Amaç, “ailelere, hastalara ve vatandaşlara bir umut ışığı vermek”, “doğrudan doktorlar ve araştırmacılar tarafından, bu hastalıklar için yapılan her şeyi, teşhiste kalmamak için, neyin mümkün olmadığını” duyurmaktır. Yapmak”. Gibi Riccardo Zuccarino, fizyatrist, Trento’daki Nemo Klinik Merkezi’nin klinik direktörü, nöromüsküler hastalıklar (GMN) 6. Gününde Bugün 18 Mart’ta kutlanıyor. Girişim, Trento’da ilk kez, bilimsel bilgiyi derinleştirmeye ve nöromüsküler bir hastalığı olanların sorularını yanıtlamaya adanmış seminerlerle diğer 18 İtalyan şehrinde eş zamanlı olarak gerçekleştiriliyor.
Operatörler, hasta bakıcılar, aile bireyleri, hastalar, gönüllüler ve hastalığın günlük deneyiminde yer alan herkese açık bir sabahta teşhis, tedavi, multidisipliner yönetim ve araştırma konuları uzmanlarla birlikte ele alınacak. Zuccarino, “Teknisyenlere ve uzmanlara adanmış bir gün değil,” diye açıklıyor. yaymak ve farkındalık yaratmak“neler olduğu hakkında”nöromüsküler hastalıklar için. Aslında, uzmanların en belirgin patolojiler hakkında konuştuğu ve devam eden haberleri ve araştırmaları açıkladığı bir ilk bölüm öngörülüyor”.
Özerk Eyalet, İl Sağlık Hizmetleri Ajansı ve Trento Üniversitesi tarafından desteklenen Trentino girişimini koordine eden Nemo Trento Klinik Merkezi ekibi, seminere Apss çok bölgeli nöroloji ameliyat birimi ile birlikte katılıyor. Çalışmalar, hasta derneklerinin bölgesel delegelerinin vatandaşlara açık bir tartışmaya katıldığı bir yuvarlak masa toplantısı ile kapatılır.
“Nöromüsküler hastalıkları olan kişiler – aynı zamanda Aisla danışma merkezi, İtalyan Amyotrofik Lateral Skleroz Derneği uzmanı olan Zuccarino’nun altını çiziyor – patolojinin karmaşıklığı göz önüne alındığında, uzmanlarla – nörolog, fizikçi, göğüs hastalıkları uzmanı, kardiyolog – multidisipliner bir yaklaşıma ihtiyaç duyuyorlar. konuşurlar ve koordine ederler. İhtiyaç duydukları diğer şey ise yalnız bırakılmamaktır. Bakımın yetersiz olduğu hissine kapılırlar. Bunlar, tüm aile çekirdeğini etkileyen patolojiler – diye düşünüyor. Bu hastalıklarla çok yönlü ilgilenen merkezlerin olması son derece önemli” dedi.
Şu anda mevcut olan terapötik tepkiler “giderek daha önemli bir şekilde gelişiyor ve araştırma faaliyetini sunma fırsatına sahip olmak umut veriyor – Zuccarino’yu yineliyor – Halihazırda uygulanmaya başlayan yenilikçi tedaviler ve açılan yeni terapötik perspektifler var. atrofi (Sma), gen terapisine ek olarak, tedavinin etkinliği için gerekli olan, yani tedavilere erişim ve bakım kolaylığı ve tedaviye uyum gibi uyumu artıran tedaviler vardır”. “ALS’de – fizikçi ekler – belirli bir mutasyona sahip az sayıda hastaya yönelik bir ilaç var. Onlara, doğal seyri değiştirip değiştirmediğini veya hastalığı stabilize edip etmediğini anlamak için değerlendirdiğimiz bir terapi sunabiliriz. Trentino’da – uzmanı belirtir – çeviri araştırması , temel araştırmayı doğrudan hastaya getiren, gerçeğe dönüşüyor”.
Nöromüsküler hastalık teşhisi konması “kişinin hayatını kesintiye uğratması değil, ona yaklaşımını değiştirmesidir. Rehabilitasyon ile hastaların hayatlarını dolu dolu yaşamalarını sağlayacak alternatifler bulmak mümkündür. Bazen, diye bitiriyor Zuccarino, kişi teşhiste, artık yapamayacağı şeyde takılıp kalıyor, bunun yerine o faaliyetleri gerçekleştirebiliyor, sosyal hayata katılabiliyor. Bunun için yeni çözümlerin bulunması, görevli yardımcıların kullanımının benimsenmesi ve teknolojinin günümüzde bize sunduğu imkanlardan en iyi şekilde yararlanılması konusunda desteklenmesi gerekmektedir” dedi.
Ulusal bölgede Day, İtalyan Genel Tıp ve Birinci Basamak Bakım Derneği (Simmg), İtalyan Nöroloji Derneği (Sin), Ulusal Cerrahlar ve Diş Hekimleri Dernekleri Federasyonu (Fnomceo) ve İtalyan Derneği’nin himayesine sahiptir. Fizyoterapi (Aifi).
Gnm, 2017’den beri Asnp (İtalyan Periferik Sinir Sistemi Çalışmaları Derneği) ve Aim (İtalyan Miyoloji Derneği) ve her iki Derneğin de üyesi olduğu Sin tarafından desteklenmektedir. 2022 baskısı, çalışma masalarında 2.000’den fazla kişiyi içeriyordu.
Operatörler, hasta bakıcılar, aile bireyleri, hastalar, gönüllüler ve hastalığın günlük deneyiminde yer alan herkese açık bir sabahta teşhis, tedavi, multidisipliner yönetim ve araştırma konuları uzmanlarla birlikte ele alınacak. Zuccarino, “Teknisyenlere ve uzmanlara adanmış bir gün değil,” diye açıklıyor. yaymak ve farkındalık yaratmak“neler olduğu hakkında”nöromüsküler hastalıklar için. Aslında, uzmanların en belirgin patolojiler hakkında konuştuğu ve devam eden haberleri ve araştırmaları açıkladığı bir ilk bölüm öngörülüyor”.
Özerk Eyalet, İl Sağlık Hizmetleri Ajansı ve Trento Üniversitesi tarafından desteklenen Trentino girişimini koordine eden Nemo Trento Klinik Merkezi ekibi, seminere Apss çok bölgeli nöroloji ameliyat birimi ile birlikte katılıyor. Çalışmalar, hasta derneklerinin bölgesel delegelerinin vatandaşlara açık bir tartışmaya katıldığı bir yuvarlak masa toplantısı ile kapatılır.
“Nöromüsküler hastalıkları olan kişiler – aynı zamanda Aisla danışma merkezi, İtalyan Amyotrofik Lateral Skleroz Derneği uzmanı olan Zuccarino’nun altını çiziyor – patolojinin karmaşıklığı göz önüne alındığında, uzmanlarla – nörolog, fizikçi, göğüs hastalıkları uzmanı, kardiyolog – multidisipliner bir yaklaşıma ihtiyaç duyuyorlar. konuşurlar ve koordine ederler. İhtiyaç duydukları diğer şey ise yalnız bırakılmamaktır. Bakımın yetersiz olduğu hissine kapılırlar. Bunlar, tüm aile çekirdeğini etkileyen patolojiler – diye düşünüyor. Bu hastalıklarla çok yönlü ilgilenen merkezlerin olması son derece önemli” dedi.
Şu anda mevcut olan terapötik tepkiler “giderek daha önemli bir şekilde gelişiyor ve araştırma faaliyetini sunma fırsatına sahip olmak umut veriyor – Zuccarino’yu yineliyor – Halihazırda uygulanmaya başlayan yenilikçi tedaviler ve açılan yeni terapötik perspektifler var. atrofi (Sma), gen terapisine ek olarak, tedavinin etkinliği için gerekli olan, yani tedavilere erişim ve bakım kolaylığı ve tedaviye uyum gibi uyumu artıran tedaviler vardır”. “ALS’de – fizikçi ekler – belirli bir mutasyona sahip az sayıda hastaya yönelik bir ilaç var. Onlara, doğal seyri değiştirip değiştirmediğini veya hastalığı stabilize edip etmediğini anlamak için değerlendirdiğimiz bir terapi sunabiliriz. Trentino’da – uzmanı belirtir – çeviri araştırması , temel araştırmayı doğrudan hastaya getiren, gerçeğe dönüşüyor”.
Nöromüsküler hastalık teşhisi konması “kişinin hayatını kesintiye uğratması değil, ona yaklaşımını değiştirmesidir. Rehabilitasyon ile hastaların hayatlarını dolu dolu yaşamalarını sağlayacak alternatifler bulmak mümkündür. Bazen, diye bitiriyor Zuccarino, kişi teşhiste, artık yapamayacağı şeyde takılıp kalıyor, bunun yerine o faaliyetleri gerçekleştirebiliyor, sosyal hayata katılabiliyor. Bunun için yeni çözümlerin bulunması, görevli yardımcıların kullanımının benimsenmesi ve teknolojinin günümüzde bize sunduğu imkanlardan en iyi şekilde yararlanılması konusunda desteklenmesi gerekmektedir” dedi.
Ulusal bölgede Day, İtalyan Genel Tıp ve Birinci Basamak Bakım Derneği (Simmg), İtalyan Nöroloji Derneği (Sin), Ulusal Cerrahlar ve Diş Hekimleri Dernekleri Federasyonu (Fnomceo) ve İtalyan Derneği’nin himayesine sahiptir. Fizyoterapi (Aifi).
Gnm, 2017’den beri Asnp (İtalyan Periferik Sinir Sistemi Çalışmaları Derneği) ve Aim (İtalyan Miyoloji Derneği) ve her iki Derneğin de üyesi olduğu Sin tarafından desteklenmektedir. 2022 baskısı, çalışma masalarında 2.000’den fazla kişiyi içeriyordu.