Spora ve aynı zamanda diyaloğa adanmış, hemofili hastalarını ve onların bakıcılarını hareketin ve ortak korumanın yararları konusunda eğitmek ve bilgilendirmek, daha iyi bir yaşam kalitesi elde etmek için işlevsel olan ve yeni nesiller için bir teşvik ve moral bozukluğu olan bir sabah. bazı tabular. 19 Ekim Cumartesi günü, 'A'lı Sporcular' hemofili hastası çocuklar ve genç yetişkinler için atletizmde ilk yaklaşım olan CUS'a katıldı. FedEmo (Hemofili Dernekleri Federasyonu), Coni (İtalya Ulusal Olimpiyat Komitesi) ve Fidal'ın (İtalyan Atletizm Federasyonu) himayesindeki Sobi Italia projesi – bir not bildiriyor – fiziksel ve sportif aktivite uygulamalarının faydaları konusunda eğitim ve bilgilendirme yapmayı amaçlıyor Girişime katılacak klinisyen, uzman ve eğitmenlerin de değerli katkıları sayesinde hemofili hastalarının konuya daha bilinçli yaklaşması sağlanacak.
FedEmo konsey üyesi Marco Mandarano, “Hemofili, hastaların ve bakıcılarının yaşamları üzerinde güçlü bir etkiye sahip olan nadir bir kalıtsal hemorajik hastalıktır çünkü pıhtılaşma faktörlerinin eksikliği esas olarak eklem kanamasına neden olur” diyor. Hemostazın normalleşmesine olanak tanıyan yenilikçi farmakolojik tedavilerimiz mevcut. Bu nedenle tedavileri kişiselleştirmek ve kanama ve eklem koruma sorunları yaşayan benzer yaşam kalitesini garanti etmek mümkün.”
“A'lı Sporcular” hemofili ile yaşayanları dinleyerek ve günümüzde yaşam kalitesinin (daha iyiye doğru) ne kadar değiştiğine ilişkin bir dizi önemli düşünceden doğdu. Hemofili ile daha özgür ve sakin bir şekilde yaşamak aynı zamanda özellikle durumları konusunda kafası karışan ve sonucu spor aktivitelerinden vazgeçen gençler için en çok hangi sporu yapmaktan hoşlanacağınızı seçebilmek anlamına da geliyor. Daha bilinçli ve güvenli bir şekilde karar verebilmek için öncelikle hematolog ile birlikte yeteneklerinizin ve fiziksel durumunuzun neler olduğunun değerlendirilmesi başta olmak üzere bazı önlemlerin alınması önemlidir. Aslında bir sporu seçmeden önce vücudunuzda ne gibi etkileri olabileceğini, diğer olası oyuncularla ne kadar temasın olacağını ve hepsinden önemlisi hangi kas ve eklemleri kapsayacağını düşünmelisiniz.
Katanya'daki Nadir Pıhtılaşma Hastalıkları Bölgesel Referans Merkezi Başkanı Gaetano Giuffrida, “Terapilere uyan ve dolayısıyla uygun şekilde tedavi edilen bir hasta, spor yapabilir ve eklemleri artık daha iyi korunduğu için daha fazla hareket etme eğiliminde olur” diye altını çiziyor. – Bir hastamız boğazda yüzüyor, bisikletle kilometrelerce yol kat eden bir bisikletçimiz var. Bunlar herkesin sporcu olabileceği anlamına gelmiyor ama hemofili hastalarının eğitilmesi gerekiyor. Hemofilide kaydedilen ilerlemeye ilişkin hala çok az bilgi olduğundan uzmanlar arasındaki diyalog önemlidir çünkü hemofilide her hasta başlı başına bir vakadır ve bu şekilde ele alınmalıdır: tedaviye erişim ve terapinin kişiselleştirilmesi bu nedenle gerçek olur ve Oldukça sakatlayıcı olabilen ve sosyal yaşamın birçok yönünü etkileyen nadir bir hastalıkla karşılaştırıldığında, tıbbın ilerlemesindeki belirleyici unsurlar.
Öte yandan, ASE Onlus Catania – Sport Başkanı Francesco Cucuzza, “Bir zamanlar hemofiliden etkilenmenin, kanama riski nedeniyle tüm fiziksel aktivitelerin azaltılması anlamına geldiği düşünülürse, bugün artık durum böyle değil” diye temin ediyor: Hastalar, hemofilik artropatinin başlamasını önleyen ve spor travmasının artropati üzerinde yaratabileceği rol korkusunu ortadan kaldıran profilaktik terapötik tedavilere güvenebilirler. hemofili, çünkü kasları, kemikleri ve eklemleri güçlendirmenin yanı sıra temel bir sosyal ve eğitimsel işlevi de yerine getiriyor. Bu, hastalığın tedavisinde önemli bir paradigma değişikliğine işaret ediyor ve hasta dernekleri doğru bilgiyi aktararak bu değişimin bir parçası olmalıdır.” .
Ve A tipi hemofili hastası gençleri hedef alan gezici kampüs “A'lı Sporcular” tam olarak bu bina üzerinde kuruludur, ancak sadece – not raporlarına göre – bazı atletizm disiplinlerini güvenli bir şekilde keşfedebilecek olanlara yönelik değildir. CUS Catania'dan uzman eğitmenlerden oluşan bir ekip tarafından takip edin. Gençler sporda ellerini deneyecek, yetişkinler ise multidisipliner bir klinisyen ekibinin ve yerel hasta derneğinin katılımı sayesinde fiziksel aktivite ve hemofili hakkında bilgi veren bir oturuma katılma fırsatına sahip olacak.
“Sobi'de biz her zaman hemofili hastasının bakımını, tek başına terapinin ötesine geçen hususları ve değişkenleri hesaba katarak teşvik etmeye çalıştık. Sadece multidisipliner çalışmayla hemofili hastalarının yeni bir yaklaşıma açılmasına izin vermenin mümkün olduğuna inanıyoruz. Sobi İtalya, Yunanistan, Malta ve Kıbrıs Tıbbi Direktörü Carina Fiocchi şu sonuca varıyor: 'A'lı Sporcular' kampanyasındaki taahhüdümüz, doğru bilgiyi teşvik etmeyi ve hareket hakkında eğitim vermeyi amaçlamaktadır. Ayrıca, doğru profilaksi sayesinde hemofili hastalarının yapabileceği spor aktivitelerinin çeşitliliğinin önemli ölçüde arttığına dair önemli bir mesaj vermemize olanak sağlıyor”.
FedEmo konsey üyesi Marco Mandarano, “Hemofili, hastaların ve bakıcılarının yaşamları üzerinde güçlü bir etkiye sahip olan nadir bir kalıtsal hemorajik hastalıktır çünkü pıhtılaşma faktörlerinin eksikliği esas olarak eklem kanamasına neden olur” diyor. Hemostazın normalleşmesine olanak tanıyan yenilikçi farmakolojik tedavilerimiz mevcut. Bu nedenle tedavileri kişiselleştirmek ve kanama ve eklem koruma sorunları yaşayan benzer yaşam kalitesini garanti etmek mümkün.”
“A'lı Sporcular” hemofili ile yaşayanları dinleyerek ve günümüzde yaşam kalitesinin (daha iyiye doğru) ne kadar değiştiğine ilişkin bir dizi önemli düşünceden doğdu. Hemofili ile daha özgür ve sakin bir şekilde yaşamak aynı zamanda özellikle durumları konusunda kafası karışan ve sonucu spor aktivitelerinden vazgeçen gençler için en çok hangi sporu yapmaktan hoşlanacağınızı seçebilmek anlamına da geliyor. Daha bilinçli ve güvenli bir şekilde karar verebilmek için öncelikle hematolog ile birlikte yeteneklerinizin ve fiziksel durumunuzun neler olduğunun değerlendirilmesi başta olmak üzere bazı önlemlerin alınması önemlidir. Aslında bir sporu seçmeden önce vücudunuzda ne gibi etkileri olabileceğini, diğer olası oyuncularla ne kadar temasın olacağını ve hepsinden önemlisi hangi kas ve eklemleri kapsayacağını düşünmelisiniz.
Katanya'daki Nadir Pıhtılaşma Hastalıkları Bölgesel Referans Merkezi Başkanı Gaetano Giuffrida, “Terapilere uyan ve dolayısıyla uygun şekilde tedavi edilen bir hasta, spor yapabilir ve eklemleri artık daha iyi korunduğu için daha fazla hareket etme eğiliminde olur” diye altını çiziyor. – Bir hastamız boğazda yüzüyor, bisikletle kilometrelerce yol kat eden bir bisikletçimiz var. Bunlar herkesin sporcu olabileceği anlamına gelmiyor ama hemofili hastalarının eğitilmesi gerekiyor. Hemofilide kaydedilen ilerlemeye ilişkin hala çok az bilgi olduğundan uzmanlar arasındaki diyalog önemlidir çünkü hemofilide her hasta başlı başına bir vakadır ve bu şekilde ele alınmalıdır: tedaviye erişim ve terapinin kişiselleştirilmesi bu nedenle gerçek olur ve Oldukça sakatlayıcı olabilen ve sosyal yaşamın birçok yönünü etkileyen nadir bir hastalıkla karşılaştırıldığında, tıbbın ilerlemesindeki belirleyici unsurlar.
Öte yandan, ASE Onlus Catania – Sport Başkanı Francesco Cucuzza, “Bir zamanlar hemofiliden etkilenmenin, kanama riski nedeniyle tüm fiziksel aktivitelerin azaltılması anlamına geldiği düşünülürse, bugün artık durum böyle değil” diye temin ediyor: Hastalar, hemofilik artropatinin başlamasını önleyen ve spor travmasının artropati üzerinde yaratabileceği rol korkusunu ortadan kaldıran profilaktik terapötik tedavilere güvenebilirler. hemofili, çünkü kasları, kemikleri ve eklemleri güçlendirmenin yanı sıra temel bir sosyal ve eğitimsel işlevi de yerine getiriyor. Bu, hastalığın tedavisinde önemli bir paradigma değişikliğine işaret ediyor ve hasta dernekleri doğru bilgiyi aktararak bu değişimin bir parçası olmalıdır.” .
Ve A tipi hemofili hastası gençleri hedef alan gezici kampüs “A'lı Sporcular” tam olarak bu bina üzerinde kuruludur, ancak sadece – not raporlarına göre – bazı atletizm disiplinlerini güvenli bir şekilde keşfedebilecek olanlara yönelik değildir. CUS Catania'dan uzman eğitmenlerden oluşan bir ekip tarafından takip edin. Gençler sporda ellerini deneyecek, yetişkinler ise multidisipliner bir klinisyen ekibinin ve yerel hasta derneğinin katılımı sayesinde fiziksel aktivite ve hemofili hakkında bilgi veren bir oturuma katılma fırsatına sahip olacak.
“Sobi'de biz her zaman hemofili hastasının bakımını, tek başına terapinin ötesine geçen hususları ve değişkenleri hesaba katarak teşvik etmeye çalıştık. Sadece multidisipliner çalışmayla hemofili hastalarının yeni bir yaklaşıma açılmasına izin vermenin mümkün olduğuna inanıyoruz. Sobi İtalya, Yunanistan, Malta ve Kıbrıs Tıbbi Direktörü Carina Fiocchi şu sonuca varıyor: 'A'lı Sporcular' kampanyasındaki taahhüdümüz, doğru bilgiyi teşvik etmeyi ve hareket hakkında eğitim vermeyi amaçlamaktadır. Ayrıca, doğru profilaksi sayesinde hemofili hastalarının yapabileceği spor aktivitelerinin çeşitliliğinin önemli ölçüde arttığına dair önemli bir mesaj vermemize olanak sağlıyor”.