Sadece bir anne değil, iki kızının sevgisi için bir hemşire, sağlık çalışanı, resüsitatörü, her ikisi de farklı zamanlarda onları yırtmış olan aynı nadir metabolik hastalıktan etkilenir.
Aismme APS Başkanı Manuela Vaccarotto – Destek Metabolik Hastalıklar Destek Derneği, olayların düşüşünü durdurmanın imkansızlığıyla, tanının belirsizliğinde karanlıkta uzun yıllar geçirmenin ne anlama geldiğini biliyor. 30 yaşında kaybolan ilk kız için tanı doğumdan 15 yıl sonra geldi. Yenidoğan taraması ile her şey farklı olurdu.
Ve bu onun savaşı oldu. Manuela, 2005 yılında “her iki kızını da kaybettikten sonra” önemini anladı. O zaman sadece iki bölgede yapıldı. “I decided to found the association, I became a point of reference for the mothers who had lost their children. An input to continue the path so that the extended neonatal screening was activated in all regions,” he says today on the occasion of the national health day of women, a date chosen for the start of the second edition of the 'women in rare' project, an initiative designed and promoted by Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership with we united, Italian federation of Nadir APS hastalıkları ve CANSIS, Altems ve ETS Onda Vakfı'nın katılımıyla.
“Bilim topluluğu ve Federasyon da dahil olmak üzere diğer derneklerle birlikte yarattığımız itme ve baskı, birçok çocuğu kurtarmamıza izin verdi – Vaccarotto'yu açıklıyor – test ve bunun sonucunda zamanında tanı, bu yıl 20 dönüyor ve bu yıl Aismme, tarama testi, 49 disness için nasıl önemli olduğunu biliyoruz. Manuela, Beyaz fotoğrafçı 'kadınların nadirdeki' gerçekleşmesine katkıda bulundu ve hikayesi, tıpkı projenin ilk baskısında gerçekleştirilen anketin diğer birçok kadın kahramanı gibi, bakıcı bir annenin hikayesi. Nadir hastalıkların yükünün özellikle ve farklı bakış açıları altında olduğu kadınlar: çünkü bu patolojilerin kadın popülasyonu üzerinde daha fazla etkisi vardır, ancak Ayrıca, nadir görülen hastalıkları olan insanların bakıcılarının yaklaşık% 90'ı kadın.
Nadir kadınların ikinci baskısı, bu dünyayı daha da derinleştirmeyi önerdi ve özellikle teşhis gecikmesine odaklanarak, nedenlerden kadının yaşam kalitesi üzerindeki etkiye kadar, sağlık boyutunu sosyal, kültürel ve ekonomik ile entegre etmeyi önerdi. Manuela'nın deneyimi sembolik.
“Hikayemiz – diyor – 1991'de ilk kızımın doğumuyla başlar. Doğduğunda yanlış bir şey vardı, birkaç ay hastaneye kaldırıldıktan sonra büyümedi ve ne olduğunu anlamak mümkün değildi. 15 yıl boyunca yanlış bir teşhis gerçekleştirildi, çok az büyüdü, çok az, önemli hipoglisemik krizler vardı ve çok az enerjisi vardı. Sadece 2 buçuk yılda, yiyecek yutulması nedeniyle bronkopneumonit vardı. Buradan patolojinin draması ortaya çıktı. Bronchopulmonit çözüldü, ancak 2 ay içinde kızım artık çıkmadığı bir komaya girdi. ”
Yavaşça, yoğun bakım doktorları ebeveynlere bunu yönetmeyi öğretti. “Aylar süren hastaneye yatıştan sonra eve döndük. Ve evde 18 yıl kaldık. Yoğun bir evde terapi haline gelen bir evde kapalı, stomüle ve trakeotomize bir kızla. Herhangi bir ev bakımı olmadan tam yalnızlıkta yaşadım. Haftada 10 dakika eve gelen tek bir hemşiremiz vardı. Kız, sürgün metabolik profil. Nadir metabolik hastalık tanısı kızım 15 yaşındayken geldi. Yaşamın 18. yılını tamamladıktan sonra, benim küçük kızım, bitkisel bir durumdaki insanlar için bir yapıda karşılandı, böyle bir departmana giren bir fanı olan ilk kişi ve en küçük olanı, Manuela'nın altını çiziyor.
“18 yıl boyunca bir kabus yaşadık, her soğuktan, her ateşten korumaya çalıştık. Korku ve umutsuzlukla istila edildi”. Yıllar doktorla sürekli temas halinde geçirildi. “Bir kereden fazla onu canlandırmak zorunda kaldım – bugün hatırlıyor – artık bir hayatım olmadı. Bir an için işten geri dönen kocamın alışveriş yapmak için dışarı çıkması için bekliyordum. Başlangıçta gece çalıştım, ama artık yapmadım”.
Sizin gibi, hastalık nedeniyle profesyonel faaliyetlerini değiştirmek zorunda kalan nadir kadın soruşturması tarafından anlatılan bakıcı kadınların% 65'i. Bakıcıların ortalama olarak verimlilik kaybı, yılda yaklaşık 44 günlük iş kaybıyla 3.500 Euro'nun üzerinde. Ve tıbbi tedavilere% 69 ve ev ve ailenin yönetimine% 28'i nedeniyle ek masraflarla karşılaşırlar.
“İşimi kaybettim – Manuela diyor – ama bu bir yaşam seçimdi. Kızım 8 yaşındayken, aslında aynı hastalığa sahip ikinci bir çocuğumuz vardı, ama daha ciddi. Sadece birkaç ay yaşadı. Onun için tanı çok daha erken geldi, çünkü uzmanlar ilk çocuğun özelliklerini aradı. Çaresizdim, devam edecek gücü arıyordum. Bugün sahip olduğum şey için minnettarım. 2002'de kocam ve ben iyi olan, ancak kız kardeşinin hastalığını yıllarca gören ve yaşayan iki ikizimiz vardı. Şimdi kızlarım doktor ve hasta haklarına bağlı bir avukat olmak için çalışıyor. Onlar bizim kurtuluşumuzun yanı sıra gururumuz.
Nadiren kadınlar, United'ın başkanı Annalisa Scopinaro, “kadınların hikayelerinden doğdu. Federasyonumuzda ve derneklerimizde her gün ciltte dinlediğimiz ve yaşadığımız hikayeler, engelleri, yanlış anlamaları, az tahminleri, bilinmeyen işçileri, işletmeleri, uzlaşma hastalığı, iş, aile, aile. Nadir hastalıklar temasında dikkati yüksek tutmaya devam etme arzusu ile Ve kadınların hayatı üzerindeki etkileri, projenin ikinci baskısını başlatıyoruz. Proje, diğer ortaklarla birlikte, karar vericilere eşit olmayan sağlık, gelir, hizmetlere erişimi yeniden dengelemeyi amaçlayan eylemleri teşvik etmek için araçlar ve endikasyonlar sağlamayı amaçlamaktadır.
Aismme APS Başkanı Manuela Vaccarotto – Destek Metabolik Hastalıklar Destek Derneği, olayların düşüşünü durdurmanın imkansızlığıyla, tanının belirsizliğinde karanlıkta uzun yıllar geçirmenin ne anlama geldiğini biliyor. 30 yaşında kaybolan ilk kız için tanı doğumdan 15 yıl sonra geldi. Yenidoğan taraması ile her şey farklı olurdu.
Ve bu onun savaşı oldu. Manuela, 2005 yılında “her iki kızını da kaybettikten sonra” önemini anladı. O zaman sadece iki bölgede yapıldı. “I decided to found the association, I became a point of reference for the mothers who had lost their children. An input to continue the path so that the extended neonatal screening was activated in all regions,” he says today on the occasion of the national health day of women, a date chosen for the start of the second edition of the 'women in rare' project, an initiative designed and promoted by Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership with we united, Italian federation of Nadir APS hastalıkları ve CANSIS, Altems ve ETS Onda Vakfı'nın katılımıyla.
“Bilim topluluğu ve Federasyon da dahil olmak üzere diğer derneklerle birlikte yarattığımız itme ve baskı, birçok çocuğu kurtarmamıza izin verdi – Vaccarotto'yu açıklıyor – test ve bunun sonucunda zamanında tanı, bu yıl 20 dönüyor ve bu yıl Aismme, tarama testi, 49 disness için nasıl önemli olduğunu biliyoruz. Manuela, Beyaz fotoğrafçı 'kadınların nadirdeki' gerçekleşmesine katkıda bulundu ve hikayesi, tıpkı projenin ilk baskısında gerçekleştirilen anketin diğer birçok kadın kahramanı gibi, bakıcı bir annenin hikayesi. Nadir hastalıkların yükünün özellikle ve farklı bakış açıları altında olduğu kadınlar: çünkü bu patolojilerin kadın popülasyonu üzerinde daha fazla etkisi vardır, ancak Ayrıca, nadir görülen hastalıkları olan insanların bakıcılarının yaklaşık% 90'ı kadın.
Nadir kadınların ikinci baskısı, bu dünyayı daha da derinleştirmeyi önerdi ve özellikle teşhis gecikmesine odaklanarak, nedenlerden kadının yaşam kalitesi üzerindeki etkiye kadar, sağlık boyutunu sosyal, kültürel ve ekonomik ile entegre etmeyi önerdi. Manuela'nın deneyimi sembolik.
“Hikayemiz – diyor – 1991'de ilk kızımın doğumuyla başlar. Doğduğunda yanlış bir şey vardı, birkaç ay hastaneye kaldırıldıktan sonra büyümedi ve ne olduğunu anlamak mümkün değildi. 15 yıl boyunca yanlış bir teşhis gerçekleştirildi, çok az büyüdü, çok az, önemli hipoglisemik krizler vardı ve çok az enerjisi vardı. Sadece 2 buçuk yılda, yiyecek yutulması nedeniyle bronkopneumonit vardı. Buradan patolojinin draması ortaya çıktı. Bronchopulmonit çözüldü, ancak 2 ay içinde kızım artık çıkmadığı bir komaya girdi. ”
Yavaşça, yoğun bakım doktorları ebeveynlere bunu yönetmeyi öğretti. “Aylar süren hastaneye yatıştan sonra eve döndük. Ve evde 18 yıl kaldık. Yoğun bir evde terapi haline gelen bir evde kapalı, stomüle ve trakeotomize bir kızla. Herhangi bir ev bakımı olmadan tam yalnızlıkta yaşadım. Haftada 10 dakika eve gelen tek bir hemşiremiz vardı. Kız, sürgün metabolik profil. Nadir metabolik hastalık tanısı kızım 15 yaşındayken geldi. Yaşamın 18. yılını tamamladıktan sonra, benim küçük kızım, bitkisel bir durumdaki insanlar için bir yapıda karşılandı, böyle bir departmana giren bir fanı olan ilk kişi ve en küçük olanı, Manuela'nın altını çiziyor.
“18 yıl boyunca bir kabus yaşadık, her soğuktan, her ateşten korumaya çalıştık. Korku ve umutsuzlukla istila edildi”. Yıllar doktorla sürekli temas halinde geçirildi. “Bir kereden fazla onu canlandırmak zorunda kaldım – bugün hatırlıyor – artık bir hayatım olmadı. Bir an için işten geri dönen kocamın alışveriş yapmak için dışarı çıkması için bekliyordum. Başlangıçta gece çalıştım, ama artık yapmadım”.
Sizin gibi, hastalık nedeniyle profesyonel faaliyetlerini değiştirmek zorunda kalan nadir kadın soruşturması tarafından anlatılan bakıcı kadınların% 65'i. Bakıcıların ortalama olarak verimlilik kaybı, yılda yaklaşık 44 günlük iş kaybıyla 3.500 Euro'nun üzerinde. Ve tıbbi tedavilere% 69 ve ev ve ailenin yönetimine% 28'i nedeniyle ek masraflarla karşılaşırlar.
“İşimi kaybettim – Manuela diyor – ama bu bir yaşam seçimdi. Kızım 8 yaşındayken, aslında aynı hastalığa sahip ikinci bir çocuğumuz vardı, ama daha ciddi. Sadece birkaç ay yaşadı. Onun için tanı çok daha erken geldi, çünkü uzmanlar ilk çocuğun özelliklerini aradı. Çaresizdim, devam edecek gücü arıyordum. Bugün sahip olduğum şey için minnettarım. 2002'de kocam ve ben iyi olan, ancak kız kardeşinin hastalığını yıllarca gören ve yaşayan iki ikizimiz vardı. Şimdi kızlarım doktor ve hasta haklarına bağlı bir avukat olmak için çalışıyor. Onlar bizim kurtuluşumuzun yanı sıra gururumuz.
Nadiren kadınlar, United'ın başkanı Annalisa Scopinaro, “kadınların hikayelerinden doğdu. Federasyonumuzda ve derneklerimizde her gün ciltte dinlediğimiz ve yaşadığımız hikayeler, engelleri, yanlış anlamaları, az tahminleri, bilinmeyen işçileri, işletmeleri, uzlaşma hastalığı, iş, aile, aile. Nadir hastalıklar temasında dikkati yüksek tutmaya devam etme arzusu ile Ve kadınların hayatı üzerindeki etkileri, projenin ikinci baskısını başlatıyoruz. Proje, diğer ortaklarla birlikte, karar vericilere eşit olmayan sağlık, gelir, hizmetlere erişimi yeniden dengelemeyi amaçlayan eylemleri teşvik etmek için araçlar ve endikasyonlar sağlamayı amaçlamaktadır.