Yumurtalık veya endometriyal kanserli kadınları desteklemek amacıyla ülke genelinde jinekolojik onkoloji alanında kurs ve hizmet veren pembe çıkartmalı hastanelerin haritalandırılması, yüksek uzmanlık, multidisiplinerlik ile öne çıkan yapıların belirlenmesi sorumluluk alma ve ‘insan’ ve kişiselleştirilmiş yardım sunma yeteneği. Bugün Roma’da Senato’ya sunan kadın ve cinsiyet sağlığı üzerine ulusal bir gözlemevi olan Onda Vakfı tarafından oluşturuldu. Belirlenen 40 merkezin listesine Onda web sitesinden çevrimiçi olarak başvurulabilir.
GSK’nın koşulsuz katkısıyla ‘Kadınların jinekolojik onkoloji yolları’ haritalaması – bir notu açıklıyor – bu tümörlerden etkilenen kadınların özel ihtiyaçlarına, genellikle tanıyla bağlantılı travmatik etki ve oryantasyon bozukluğuna somut bir eylemle yanıt vermeyi amaçlıyor. Etkinlik sırasında resmedilen bir ankette de ortaya çıktığı gibi, doktorlar ve sağlık tesisleri tarafından eksiksiz ve net bir yönetime duyulan derin ihtiyaç. Onda, yumurtalık kanserinin yaşamı boyunca 82 kadından birini etkilediğini hatırlıyor; erken teşhisten kaçan ve teşhis edildiğinde sıklıkla zaten metastaz vermiş bir tümördür. Endometriyal tümörler, uterusun vücudunu etkileyen hemen hemen tüm tümörleri temsil eder ve İtalya’da yılda yaklaşık 8.700 yeni vaka ile kadınlarda en sık teşhis edilen tümörler arasında beşinci sırada yer alır (kadınlardaki tüm tümör teşhislerinin %5’i).
Ülke çapında 130 hastane, yumurtalık ve endometriyal kanserli kadınların iyi yönetilmesini sağlamak için önemli olan çeşitli hizmet türlerini (çok disiplinli yönetim, psiko-onkolojik destek) değerlendirmeyi amaçlayan 28 sorudan oluşan özel bir çevrimiçi anket aracılığıyla adaylıklarını sunarak girişime katıldı. , diğerleri arasında). Takdir, adaylıkları ve sonuçları doğrulayan ve tam olarak 40 kadın dostu hastaneyi belirleyen özel bir Danışma Kurulu tarafından verildi. Projenin sponsorluğunu aBRCAdabra, Acto Italia – Yumurtalık kanserine karşı ittifak Ets, Agui – İtalyan üniversite jinekologları derneği, Aogoi – İtalyan hastane kadın doğum uzmanları-jinekologları derneği, Iris Roma – XleDonne XLaVita onlus, Loto OdV, Sigo – İtalyan jinekoloji topluluğu üstlendi ve doğum, Siog – İtalyan Jinekolojik Onkoloji Derneği, MaNgo – Mario Negri jinekolojik onkoloji, Mito – Yumurtalık kanserinde çok merkezli İtalyan denemeleri.
“Hastaların senaryosunu ve yaşam beklentilerini kökten değiştiren, canavarca bir istilacı olarak deneyimlenen ve ‘kötülüğü’ kendisinden uzaklaştırmak ve onu yenmek için savaşmaya hazırlanmak amacıyla inkar gibi aşırı savunma mekanizmalarını harekete geçiren bir hastalık. Onda Vakfı başkanı Francesca Merzagora, araştırmamızdan ortaya çıkan ilk yönün bu olduğunu bildiriyor: Metastazların daha başlangıç aşamasında olması ‘travma içinde travma’dır, o kadar üzücüdür ki bazı durumlarda bir şekilde görmezden gelinir. kaldırıldı , diğer pek çoğunda önlem alınmadığı için suçluluk duygularını harekete geçiriyor. Bu etkiyle karşı karşıya kalan kadınlar, genellikle kendilerine güven veren, tedavi olanakları hakkında ayrıntılı bilgi veren ve tam sorumluluk almayı harekete geçiren bir yoldan mahrum hissediyorlar. , haritalama çalışmamızın amacı, bu kadınların durumlarını daha iyi ele almak için mevcut tüm araçlarla zaten zor olan bir yolda ilerlemelerine yardımcı olmaktır”.
Onda Vakfı’nın Elma Araştırma ile işbirliği içinde gerçekleştirdiği anket, hastaların hasta yolculuğunu, hastalığın deneyimini ve etkisini, terapi deneyimini, karşılanmamış ihtiyaçlarını not ederek, destek için uygulanacak hizmet ve faaliyetlere odaklanarak yeniden yapılandırıyor. Onları günlük yaşamlarında. Pek çok hastanın hikayelerinde, özellikle de yumurtalık kanseri varsa – notu bildiriyor – bazı kritik noktalar ortaya çıkıyor: ‘rastgele’, doğaçlama ve öznel faktörlere emanet edilen kötü koordine edilmiş bir bakım; teşhis içgörüleri için problemli bekleme süreleri; Halihazırda alınmış olan sınavları tekrarlamak için sık sık talepler; uzun zaman gerektiren daha karmaşık testlerin yazılması, hastaların daha hızlı çözümlenmesi için özel sektöre veya başka illerdeki/bölgelerdeki yapılara gitmelerine yol açmaktadır. Teşhis karşısında rehberlik ihtiyacı göze çarpmaktadır: eve yakın olan uzmanlaşmış merkezleri bilmek, hastaya iyi açıklanmış, net ve tanımlanmış bir ‘terapötik protokole’ mümkün olan en kısa sürede dahil olabilmek. Onlara hoş karşılandığını, korunduğunu ve önemsendiğini hissettiren açık ve ortak terapötik hedefleri olan küresel, çok disiplinli bir yönetime ihtiyaç vardır.
Senato Başkan Yardımcısı Maria Domenica Castellone, “Jinekolojik onkoloji alanında, araştırmalar sayesinde giderek daha yenilikçi tanı yöntemlerine ve tedavi yollarına sahibiz – ancak bölgesel boşluk devam ediyor ve bu nedenle öncelikli hedef, amaçlanan her girişimi uygulamak olmaya devam ediyor.” tümör patolojilerinin tedavisine yaklaşımdaki eşitsizliğin neden olduğu boşluğu tamamen silinene kadar azaltmada”.
Siog başkanı Roberto Angioli, “Referans merkezleri, yerel tıp ve multidisiplinerlik: bunlar hasta yolculuğunun üç anahtar kelimesidir” diyor. palyatif bakımın bu ‘yolculuk’ içindeki önemini unutmadan, tanıya erişimden tedavilere, kanser hastasının takibine kadar tedavi sürecinin bireysel aşamaları.
Acto onlus’un başkanı Nicoletta Cerana’nın altını çizdiği gibi, “Asıl ihtiyaç iyi olma halidir – bu sadece hastalığın yokluğu anlamına gelmez, aynı zamanda her şeyden önce fiziksel-psikolojik-sosyal yaşam kalitesi anlamına gelir, çünkü bir kadın için ötesinde çok şey vardır. hastalık: aile, çocuklar, ilişkiler, iş, kişinin görünüşü.Yaşam kalitesi ihtiyaçlarını karşılamak için sadece hastalığı değil, kişiyi de tedavi etmek gerekir.Çünkü kanserle yaşayanlar sadece daha uzun yaşamak istemezler, hatta daha iyi yaşamak istiyorlar”.
GSK’nın koşulsuz katkısıyla ‘Kadınların jinekolojik onkoloji yolları’ haritalaması – bir notu açıklıyor – bu tümörlerden etkilenen kadınların özel ihtiyaçlarına, genellikle tanıyla bağlantılı travmatik etki ve oryantasyon bozukluğuna somut bir eylemle yanıt vermeyi amaçlıyor. Etkinlik sırasında resmedilen bir ankette de ortaya çıktığı gibi, doktorlar ve sağlık tesisleri tarafından eksiksiz ve net bir yönetime duyulan derin ihtiyaç. Onda, yumurtalık kanserinin yaşamı boyunca 82 kadından birini etkilediğini hatırlıyor; erken teşhisten kaçan ve teşhis edildiğinde sıklıkla zaten metastaz vermiş bir tümördür. Endometriyal tümörler, uterusun vücudunu etkileyen hemen hemen tüm tümörleri temsil eder ve İtalya’da yılda yaklaşık 8.700 yeni vaka ile kadınlarda en sık teşhis edilen tümörler arasında beşinci sırada yer alır (kadınlardaki tüm tümör teşhislerinin %5’i).
Ülke çapında 130 hastane, yumurtalık ve endometriyal kanserli kadınların iyi yönetilmesini sağlamak için önemli olan çeşitli hizmet türlerini (çok disiplinli yönetim, psiko-onkolojik destek) değerlendirmeyi amaçlayan 28 sorudan oluşan özel bir çevrimiçi anket aracılığıyla adaylıklarını sunarak girişime katıldı. , diğerleri arasında). Takdir, adaylıkları ve sonuçları doğrulayan ve tam olarak 40 kadın dostu hastaneyi belirleyen özel bir Danışma Kurulu tarafından verildi. Projenin sponsorluğunu aBRCAdabra, Acto Italia – Yumurtalık kanserine karşı ittifak Ets, Agui – İtalyan üniversite jinekologları derneği, Aogoi – İtalyan hastane kadın doğum uzmanları-jinekologları derneği, Iris Roma – XleDonne XLaVita onlus, Loto OdV, Sigo – İtalyan jinekoloji topluluğu üstlendi ve doğum, Siog – İtalyan Jinekolojik Onkoloji Derneği, MaNgo – Mario Negri jinekolojik onkoloji, Mito – Yumurtalık kanserinde çok merkezli İtalyan denemeleri.
“Hastaların senaryosunu ve yaşam beklentilerini kökten değiştiren, canavarca bir istilacı olarak deneyimlenen ve ‘kötülüğü’ kendisinden uzaklaştırmak ve onu yenmek için savaşmaya hazırlanmak amacıyla inkar gibi aşırı savunma mekanizmalarını harekete geçiren bir hastalık. Onda Vakfı başkanı Francesca Merzagora, araştırmamızdan ortaya çıkan ilk yönün bu olduğunu bildiriyor: Metastazların daha başlangıç aşamasında olması ‘travma içinde travma’dır, o kadar üzücüdür ki bazı durumlarda bir şekilde görmezden gelinir. kaldırıldı , diğer pek çoğunda önlem alınmadığı için suçluluk duygularını harekete geçiriyor. Bu etkiyle karşı karşıya kalan kadınlar, genellikle kendilerine güven veren, tedavi olanakları hakkında ayrıntılı bilgi veren ve tam sorumluluk almayı harekete geçiren bir yoldan mahrum hissediyorlar. , haritalama çalışmamızın amacı, bu kadınların durumlarını daha iyi ele almak için mevcut tüm araçlarla zaten zor olan bir yolda ilerlemelerine yardımcı olmaktır”.
Onda Vakfı’nın Elma Araştırma ile işbirliği içinde gerçekleştirdiği anket, hastaların hasta yolculuğunu, hastalığın deneyimini ve etkisini, terapi deneyimini, karşılanmamış ihtiyaçlarını not ederek, destek için uygulanacak hizmet ve faaliyetlere odaklanarak yeniden yapılandırıyor. Onları günlük yaşamlarında. Pek çok hastanın hikayelerinde, özellikle de yumurtalık kanseri varsa – notu bildiriyor – bazı kritik noktalar ortaya çıkıyor: ‘rastgele’, doğaçlama ve öznel faktörlere emanet edilen kötü koordine edilmiş bir bakım; teşhis içgörüleri için problemli bekleme süreleri; Halihazırda alınmış olan sınavları tekrarlamak için sık sık talepler; uzun zaman gerektiren daha karmaşık testlerin yazılması, hastaların daha hızlı çözümlenmesi için özel sektöre veya başka illerdeki/bölgelerdeki yapılara gitmelerine yol açmaktadır. Teşhis karşısında rehberlik ihtiyacı göze çarpmaktadır: eve yakın olan uzmanlaşmış merkezleri bilmek, hastaya iyi açıklanmış, net ve tanımlanmış bir ‘terapötik protokole’ mümkün olan en kısa sürede dahil olabilmek. Onlara hoş karşılandığını, korunduğunu ve önemsendiğini hissettiren açık ve ortak terapötik hedefleri olan küresel, çok disiplinli bir yönetime ihtiyaç vardır.
Senato Başkan Yardımcısı Maria Domenica Castellone, “Jinekolojik onkoloji alanında, araştırmalar sayesinde giderek daha yenilikçi tanı yöntemlerine ve tedavi yollarına sahibiz – ancak bölgesel boşluk devam ediyor ve bu nedenle öncelikli hedef, amaçlanan her girişimi uygulamak olmaya devam ediyor.” tümör patolojilerinin tedavisine yaklaşımdaki eşitsizliğin neden olduğu boşluğu tamamen silinene kadar azaltmada”.
Siog başkanı Roberto Angioli, “Referans merkezleri, yerel tıp ve multidisiplinerlik: bunlar hasta yolculuğunun üç anahtar kelimesidir” diyor. palyatif bakımın bu ‘yolculuk’ içindeki önemini unutmadan, tanıya erişimden tedavilere, kanser hastasının takibine kadar tedavi sürecinin bireysel aşamaları.
Acto onlus’un başkanı Nicoletta Cerana’nın altını çizdiği gibi, “Asıl ihtiyaç iyi olma halidir – bu sadece hastalığın yokluğu anlamına gelmez, aynı zamanda her şeyden önce fiziksel-psikolojik-sosyal yaşam kalitesi anlamına gelir, çünkü bir kadın için ötesinde çok şey vardır. hastalık: aile, çocuklar, ilişkiler, iş, kişinin görünüşü.Yaşam kalitesi ihtiyaçlarını karşılamak için sadece hastalığı değil, kişiyi de tedavi etmek gerekir.Çünkü kanserle yaşayanlar sadece daha uzun yaşamak istemezler, hatta daha iyi yaşamak istiyorlar”.