“Günlük acıların derinliklerinden gelen, yalnızca şikayete değil, somut önerilere de dönüşmeyi amaçlayan bir acı çığlığı”. İşte bu sözlerle 90 dernek, ‘Kendi kendine yetemeyen insanların bulunduğu aileler için Şart’larını sunuyor. Bir ihbar eylemi ama aynı zamanda çok ciddi engellilik durumlarına yönelik bugün sağlanan yardım ve desteğin hem kritik konularını hem de olası çözümleri vurgulayan yapıcı bir belge. İtiraz özellikle şu: “Engelli kişinin ihtiyaçları, ailenin ve bakıcının ihtiyaçlarından ayrı düşünülmemelidir”. Bunu isteyenler, nadir hastalıkları olan çocukların ebeveynleri, çok ciddi engelli kişilerin erkek ve kız kardeşleridir; bunlar, işe yaramayan şeyleri kağıda dökmeye karar vermiş ve politikacılardan bu durumu düzeltmek için müdahale etme taahhüdünde bulunmalarını talep etmişlerdir.
Projeyi düzenleyenlerin Adnkronos Salute’ye açıkladığı gibi belge, geçtiğimiz günlerde Engelliler Bakanı Alessandra Locatelli’ye, Çalışma ve Sosyal Politikalar Bakan Yardımcısı Maria Teresa Bellucci’ye ve Sağlık Müsteşarı Marcello Gemmato’ya gönderildi. Girişim, metni dağıtan ve bu hastaları temsil eden diğer kuruluşlardan eklemeler ve öneriler toplayan Kimse Dışlanmaz ve SCN2A Italia Famiglie in rete dernekleriyle başladı. Biz mutlaka ek kaynaklar talep etmiyoruz – onlar belirtiyorlar – ancak karmaşık durumların yönetiminin, hastanın ve bir bütün olarak ona bakım verenlerin bireysel ihtiyaçlarını dikkate alan bir yeniden düzenlenmesini istiyoruz. Çarpıklıklar, bürokratik engeller, coğrafi farklılıklar, boşluklar ve mevcut eksiklikler nedeniyle eksiklerini tamamlamak zorunda kalan bakıcılar. “Ebeveynler, erkek kardeşler, kız kardeşler, büyükanne ve büyükbabalar” “genellikle uygun şekilde organize edilmiş bir sistemin eksikliği nedeniyle sosyal, ilişkisel ve çalışma yaşamlarından feragat etme noktasına kadar sürükleniyorlar”.
Yaklaşık yirmi sayfada Şart’ın yazarları sorumluluk almanın üç temel noktasını analiz ediyor: çok boyutlu değerlendirme (kişinin fiziksel, zihinsel, sosyal vb. ihtiyaçlarının doğasını ve kapsamını çerçeveleyen süreç); Evde bakım; engelli insanlar için konaklama tesisleri.
‘AİLE MESELESİ’ Çok boyutlu değerlendirmenin ilk ‘bölümünde’ aileler, yolların parçalı yapısından, zayıf katılımdan, çok ciddi sakatlıklar ve nadir hastalıkların çeşitliliği konusunda yetersiz eğitime sahip bir ekipten, bazı yönlere çok az önem verilmesinden şikayetçidir. bunlar tamamen sağlıkla ilgili değil. Sonuç olarak, sonuçta ortaya çıkan sağlık hizmeti teklifi, çoğu zaman, onu ‘giymek’ zorunda olan kişiye ve aileye pek uymayan ‘herkese uyan tek beden’ elbiseye benzer.
Kritik sorunları çözmek için aileler, iletişimin iyileştirilmesini, engelli kişinin bu değerlendirmeler için çağrılmasını ve şeffaflığın yanı sıra ailenin bu süreçte katılım ve rıza yükümlülüğünün garanti altına alınmasını önermektedir. Daha sonra ‘kişiye özel kıyafetler’ gibi eksiksiz ve “kişiselleştirilebilir” bakım planları ve her sorunla ilgili ayrıntılara giren bir dizi düzeltici önlem talep ediyorlar.
EVDE BAKIM KAPSAYICILIĞIN ANAHTARI – ayrıca, “engelli kişilerin ayrım gözetmeme hakkının korunmasının” anahtarı olarak kabul edilen entegre evde bakım (ADI) bölümü var. Ancak böyle olması için iyileştirilmesi gerekiyor. Sorunlar, şu anda önerilen yardımın ağırlıklı olarak sağlıkla ilgili olması ve dolayısıyla ailelerin işaret ettiği gibi “anakronik” olmasından, sürekli olmayan bölgesel kaynaklar sorununa kadar uzanıyor. Ve yine Adi, evde veya okulda ve “yalnızca ikamet edilen belediyede” sağlanıyor ve bu kısıtlamalarla birlikte “günlük yaşamda kapsayıcılığın azalması anlamına geliyor”. Diğer bir konu ise ADI’nin “sadece bakıcı varlığında” kullanılması, bütçelerin “ihtiyaçlara uygun olmaması”, “performans ve personeldeki homojensizlikler”. Öneriler arasında diğer bakım yollarıyla bağlantı kurulması ve sosyo-sağlık ISEE aracının kullanılması (“ailesinin gelirine bakılmaksızın yalnızca çok ciddi engelli kişinin geliri üzerinden hesaplanır”) yer alıyor.
KONUT YAPILARI VE GEREKLİ SEÇİMLER – Son olarak engellilere yönelik konaklama tesisleri ‘röntgenden geçiriliyor’. Aileler sıklıkla “zorunlu” seçimlerden söz eder çünkü kendi kendine yetemeyen insanları olan aileler “bir dizi nedenden dolayı, örneğin tek ebeveyn oldukları için, kendi istekleri dışında yatılı rehabilitasyon tesislerinde hastaneye kaldırılmayı kabul etmeye yönlendirilir veya zorlanırlar.” ya da yalnız olan ya da bağımsız bir yaşam planıyla uyumlu evde bakımdan yoksun olan bakıcılar” diye okuyoruz Şart’ta.
Ancak bu yapılarda, Şart’ı imzalayanlar, “engelli kişinin mutlaka uyum sağlaması gereken grupların çokluğu ve heterojenliği nedeniyle, gerçek bir bireysel rehabilitasyon programı için hiçbir koşul bulunmadığını” vurgulamaktadır. Bu merkezlerde örneğin “kullanıcı-operatör oranı gündüz 1’den 8’e, gece ise 1’den 16’ya kadar” olan gruplar olabiliyor. Bildirilen bir diğer unsur ise “sosyal projelerin olmayışı”. Son olarak belgede sakinleştirici kullanımı, duygusal süreklilik ve bulaşıcı risk konuları ele alınıyor. Ve yeni bir konut yapısı modeline ulaşmamızı sağlayacak bir nokta listesi önerildi.
Belgenin temalarının konuşulacağı ilk fırsat, Fortunato Nicoletti’nin (dernek başkan yardımcısı) ‘Kimse dışlanmaz’ kitabının 8 Kasım Çarşamba günü Temsilciler Meclisi’nde gerçekleştirilecek sunum etkinliği olacak. Toplantının bir parçası ‘Engellilik. Kurum temsilcilerinin hazır bulunacağı bir aile meselesi.
Projeyi düzenleyenlerin Adnkronos Salute’ye açıkladığı gibi belge, geçtiğimiz günlerde Engelliler Bakanı Alessandra Locatelli’ye, Çalışma ve Sosyal Politikalar Bakan Yardımcısı Maria Teresa Bellucci’ye ve Sağlık Müsteşarı Marcello Gemmato’ya gönderildi. Girişim, metni dağıtan ve bu hastaları temsil eden diğer kuruluşlardan eklemeler ve öneriler toplayan Kimse Dışlanmaz ve SCN2A Italia Famiglie in rete dernekleriyle başladı. Biz mutlaka ek kaynaklar talep etmiyoruz – onlar belirtiyorlar – ancak karmaşık durumların yönetiminin, hastanın ve bir bütün olarak ona bakım verenlerin bireysel ihtiyaçlarını dikkate alan bir yeniden düzenlenmesini istiyoruz. Çarpıklıklar, bürokratik engeller, coğrafi farklılıklar, boşluklar ve mevcut eksiklikler nedeniyle eksiklerini tamamlamak zorunda kalan bakıcılar. “Ebeveynler, erkek kardeşler, kız kardeşler, büyükanne ve büyükbabalar” “genellikle uygun şekilde organize edilmiş bir sistemin eksikliği nedeniyle sosyal, ilişkisel ve çalışma yaşamlarından feragat etme noktasına kadar sürükleniyorlar”.
Yaklaşık yirmi sayfada Şart’ın yazarları sorumluluk almanın üç temel noktasını analiz ediyor: çok boyutlu değerlendirme (kişinin fiziksel, zihinsel, sosyal vb. ihtiyaçlarının doğasını ve kapsamını çerçeveleyen süreç); Evde bakım; engelli insanlar için konaklama tesisleri.
‘AİLE MESELESİ’ Çok boyutlu değerlendirmenin ilk ‘bölümünde’ aileler, yolların parçalı yapısından, zayıf katılımdan, çok ciddi sakatlıklar ve nadir hastalıkların çeşitliliği konusunda yetersiz eğitime sahip bir ekipten, bazı yönlere çok az önem verilmesinden şikayetçidir. bunlar tamamen sağlıkla ilgili değil. Sonuç olarak, sonuçta ortaya çıkan sağlık hizmeti teklifi, çoğu zaman, onu ‘giymek’ zorunda olan kişiye ve aileye pek uymayan ‘herkese uyan tek beden’ elbiseye benzer.
Kritik sorunları çözmek için aileler, iletişimin iyileştirilmesini, engelli kişinin bu değerlendirmeler için çağrılmasını ve şeffaflığın yanı sıra ailenin bu süreçte katılım ve rıza yükümlülüğünün garanti altına alınmasını önermektedir. Daha sonra ‘kişiye özel kıyafetler’ gibi eksiksiz ve “kişiselleştirilebilir” bakım planları ve her sorunla ilgili ayrıntılara giren bir dizi düzeltici önlem talep ediyorlar.
EVDE BAKIM KAPSAYICILIĞIN ANAHTARI – ayrıca, “engelli kişilerin ayrım gözetmeme hakkının korunmasının” anahtarı olarak kabul edilen entegre evde bakım (ADI) bölümü var. Ancak böyle olması için iyileştirilmesi gerekiyor. Sorunlar, şu anda önerilen yardımın ağırlıklı olarak sağlıkla ilgili olması ve dolayısıyla ailelerin işaret ettiği gibi “anakronik” olmasından, sürekli olmayan bölgesel kaynaklar sorununa kadar uzanıyor. Ve yine Adi, evde veya okulda ve “yalnızca ikamet edilen belediyede” sağlanıyor ve bu kısıtlamalarla birlikte “günlük yaşamda kapsayıcılığın azalması anlamına geliyor”. Diğer bir konu ise ADI’nin “sadece bakıcı varlığında” kullanılması, bütçelerin “ihtiyaçlara uygun olmaması”, “performans ve personeldeki homojensizlikler”. Öneriler arasında diğer bakım yollarıyla bağlantı kurulması ve sosyo-sağlık ISEE aracının kullanılması (“ailesinin gelirine bakılmaksızın yalnızca çok ciddi engelli kişinin geliri üzerinden hesaplanır”) yer alıyor.
KONUT YAPILARI VE GEREKLİ SEÇİMLER – Son olarak engellilere yönelik konaklama tesisleri ‘röntgenden geçiriliyor’. Aileler sıklıkla “zorunlu” seçimlerden söz eder çünkü kendi kendine yetemeyen insanları olan aileler “bir dizi nedenden dolayı, örneğin tek ebeveyn oldukları için, kendi istekleri dışında yatılı rehabilitasyon tesislerinde hastaneye kaldırılmayı kabul etmeye yönlendirilir veya zorlanırlar.” ya da yalnız olan ya da bağımsız bir yaşam planıyla uyumlu evde bakımdan yoksun olan bakıcılar” diye okuyoruz Şart’ta.
Ancak bu yapılarda, Şart’ı imzalayanlar, “engelli kişinin mutlaka uyum sağlaması gereken grupların çokluğu ve heterojenliği nedeniyle, gerçek bir bireysel rehabilitasyon programı için hiçbir koşul bulunmadığını” vurgulamaktadır. Bu merkezlerde örneğin “kullanıcı-operatör oranı gündüz 1’den 8’e, gece ise 1’den 16’ya kadar” olan gruplar olabiliyor. Bildirilen bir diğer unsur ise “sosyal projelerin olmayışı”. Son olarak belgede sakinleştirici kullanımı, duygusal süreklilik ve bulaşıcı risk konuları ele alınıyor. Ve yeni bir konut yapısı modeline ulaşmamızı sağlayacak bir nokta listesi önerildi.
Belgenin temalarının konuşulacağı ilk fırsat, Fortunato Nicoletti’nin (dernek başkan yardımcısı) ‘Kimse dışlanmaz’ kitabının 8 Kasım Çarşamba günü Temsilciler Meclisi’nde gerçekleştirilecek sunum etkinliği olacak. Toplantının bir parçası ‘Engellilik. Kurum temsilcilerinin hazır bulunacağı bir aile meselesi.