Elisabetta, nadir görülen hastalığı skleroderma için uzun ilaç infüzyon seansları yapmak üzere 12 yıldır Trapani’deki hastaneye gidiyor. Bunun saatlerce hareketsiz kalmak anlamına geldiğini söylüyor. “Terapiyi evde yapma imkanı olsaydı zevkle yapardım ama Bölgem bana bu imkanı henüz vermiyor”. Beba, “6 yıl sonra ortaya çıkan, geç teşhis edilen bir vaka. 2015’ten bu yana bir Roma hastanesinde tedavi görüyor ve burada haftalık periyodik infüzyonları yapılıyor. Şanslıyım çünkü hastaneye yakın oturuyorum ve geri dönebilirim” ve bu 6-7 saatlik infüzyon için ileri. Ama benimle birlikte hastanede – altını çiziyor – terapiye gelebilmek için her gün araba ile gidiş-dönüş 2,5 saat süren birçok insan var”.
Campania’da yaşayan Lina gibi: “Hastane evime bir saat uzaklıkta ve kocanızdan size eşlik edebilmesi için işten bir hafta izin almasını isteyemezsiniz. Bu açık artırmayı yaptılar ve biz de Sandalyede 6 saat hareketsiz kalmak zorundayım, bu çok zor.” 1996 yılında Lombardiya’da aşı tedavisine başlayan Maria Antonietta, durumun daha da kötü olduğunu şöyle açıklıyor: “Başlangıçta 5 aşı için 10 gün boyunca hastaneye yatırıldım. Sonra işler düzeldi, günübirlik hastaneye devam ettik”, “sonra durumumuz düzeldi bilgisayarlara geçtik ve artık taşınabilir bir pompamız var ve işler çok daha kolay hale geldi.” Uzmanlar ve hastaların yanı sıra bir müttefik olarak kullanılan teknoloji, sistemik sklerozdan muzdarip birçok İtalyan, çoğu kadın ve çoğu genç olmak üzere toplamda 30 binden fazla kişi için fark yaratabilir.
Şu anda tedavi yolları hastane düzeyinde yönetimi ve sabit veya giyilebilir cihazların kullanımını içermektedir. Ancak uzmanlar, geleceğin, Gils, Liss ve Amrer hasta dernekleri tarafından Italfarmaco’nun koşulsuz katkısıyla desteklenen ‘Skleroderma da bizimdir’ başlıklı bir bilinçlendirme kampanyasının başlatılması için bugün Milano’da yapılan bir toplantıda daha iyi görülebileceğini gösteriyor. teletıp ve uzaktan izlemenin gücüyle hastane-bölge entegrasyonu ile yönetim. ‘Dijital uçurum’, ‘personel ve yatak sıkıntısı’ ve organizasyonel farklılıklar İtalya’yı birçok gerçekliğe bölerek bölmedi. Asst Ovest Milanese Tıbbi Alan Departmanı Direktörü Antonino Mazzone, “Son yıllarda terapi değişti” diyor. Hastanın ayağa kalkıp hareket etmesine olanak tanıyan giyilebilir bir elektronik infüzyon pompasının kullanımına geçtik. Ülkenin her bölgesinde mevcut. Bugün diğer şeylerin yanı sıra, uzaktan izlemeye imkan veren sensörlerle bile bazı hastalara infüzyonun evde yapılması imkanı var. Bunu deneysel olarak yapanlar anketlerde net bir memnuniyet gösterdiler.”
Skleroderma yönetiminin bu “geleceği”nin daha kolay gerçekleştirilebileceği bölgeler var. Diğer uzmanlar gibi bu konuyu inceleyen Mazzone, “2015 yılında Lombardiya’da ‘skleroderma merkezleri’ kurduk ve uzmanlar ScleroNet ağının bir parçası; en zor vakaları tartışmak ve klinik sorunları birlikte çözmek için her ay buluşuyorlar”, diye açıklıyor. yaşam kalitesi ve bakımın organizasyonu açısından stratejik bir seçenek olarak bazı hastaların evde takip edilmesi olanağı.
İtalyan Dijital Sağlık ve Teletıp Derneği’nin (Aisdet) başkan yardımcısı Sergio Pillon, “Elbette kendi evinizden daha iyi bir yer yok” diyor. “Roma’da ayrıca tele-görüntüleme, uzmanla röportaj içeren bir televizyon ziyareti de yapıyoruz. Nadir hastalıklarda da nadir doktorlar bulunduğundan, çok fazla merkez yok ve onlara ulaşmak kolay değil. Bu, örneğin Tanı için çok önemli bir test olan kapilleroskopiyi aylar sonra değil, önümüzdeki hafta yapın. Sklerodermalı hastayı başlangıçta tanımalıyız. Ayrıca ‘tele’ yaklaşımı da hastaları kontrol için bir araya getiriyor. Ben de düşünüyorum. genel tıp doktoru tarafından etkinleştirilebilen telekonsültasyon. Tüm bunlar artık İtalya’da düzenleniyor ve Pnrr ile ulusal teletıp platformu yayınlanmak üzere. Bu, tanısal tedavi yolları ile hastanın talep etmesi gereken bir haktır. Bunlar arasında dijital de var. Whatsapp ve e-posta tüm bunlardan çok farklı” diye belirtiyor.
Teknolojinin etkisi, “omuza takılan ve hastaların serviste biraz daha konforlu bir yaşam sürmesine olanak tanıyan giyilebilir cihazlarda da” kendini gösteriyor. Öyle ki bugün dinlenme odalarımız burraco oynayan ve spor yapan hastalarla dolu. Milano’daki Niguarda hastanesinin Kompleks Romatoloji Yapısı direktörü Oscar Massimiliano Epis, terapiyi daha iyi tolere etmenizi sağlayan kahkaha yogası ve daha fazlası gibi dernekler tarafından düzenlenen anlara katılın – Bir sonraki adım hastaneleri terk etmek olmalı. “Özellikle coğrafi olarak dezavantajlı bölgelerde” kişinin evine daha yakın olabilecek toplum evlerine giderek başlamak ve bu başlı başına önemli bir değer olacaktır. Ve son olarak, mümkün olduğunda terapinin ‘evcilleştirilmesine’ varmak ki bunu herkesin yapamayacağı açıktır. Ancak ilk hedefimiz hasta güvenliğidir ve bu, önemli ancak fark edilmeyen kaynak taahhüdü gerektiren uzaktan izleme ve teletıp ile sağlanır.”
Bugün, Massimo Reta, Maggiore Carlo Alberto Pizzardi Hastanesi ve Policlinico di Sant’Orsola Malpighi, Bologna’ya dikkat çekiyor: “Terapilerimiz tarafından kolonize edilen çok fazla toplum evi yok, çünkü lojistik sorunlar ortaya çıkıyor.” Bu nedenle yolun ilerlemesi gerekiyor. “Ve ben – Pillon – tüm bunların günümüze gelmesini umuyorum. 550 bin hastası olan ve emekli olan tek bir romatologun bulunduğu ASL örneğini veriyorum. Bugün doktor ve hemşire sıkıntısı var. İnfüzyon tedavisi ve tarama için büyük şehre gitmek zorunda kalan insanlar var. Sürekli ve yaygın bir durum. 10 dakikalık bir ziyaret için 300 km yol kat etmek zorunda kalanlar var. İtalya’nın bu türden bir yakın geleceğe ihtiyacı var” dedi. Teletıp, doktorların yanı sıra sistemi entegre ediyor.
“Aşılması gereken idari ve teknolojik sorunların olduğu açık – sebepler Mazzone – Her yerde 5G, wi-fi ve en modern teknolojiler yok. Bu nedenle herkesin kullanması gereken ulusal bir platforma ihtiyacımız var. Birbirine izin veremeyiz. Bölge istediğini yapacak.” Temel bir başlangıç önermesiyle: “Bütün bunlar ne doktor-hasta ilişkisinin ne de bu hastaların hastanede yapması gereken ziyaret ve takiplerin, hastalığı kontrol altına almak için gerekli tüm test ve prosedürlerin yerini alamaz”, diye belirtiyor Mazzone. . “Gelecekte, kronik patolojilere yönelik tüm tedavilerin, akut vakaların tedavisi için hastanenin kalması gereken hastaneden ayrılması gerektiği yönünde. Bu uzun bir yolculuk ama her zaman bir ilk adımla başlar. Yatak sayısının azalmasıyla birlikte Yıllar geçtikçe ve bakımda olan birçok hasta, 10 kişiyi bile evlerine taşımak, bekleme listesindeki kişilerin tedavi görmesi için 10 yerin kurtarılması anlamına geliyor”.
Bugün, diye bitiriyor Italfarmaco’nun genel müdürü Luca Pisanello, “hastanın hayatının her günü uğraşmak zorunda olduğu skleroderma gibi nadir ve kronik bir patolojiye dikkat çekiyoruz. Doktorlardan hastalara ve sağlık kuruluşlarına kadar tüm aktörlerin sürece dahil olması gerekiyor. Ulusal Sağlık Hizmeti’nden ilaç şirketlerine kadar sağlık çalışanlarının ortak hedefi yaşam kalitesi. Etkili ilaçlara sahip olabilirsiniz ve bunları hastalar için giderek daha erişilebilir hale getirebilirsiniz ve sistemler de orada. Ortak bir kararlılığa ihtiyaç var “.
Campania’da yaşayan Lina gibi: “Hastane evime bir saat uzaklıkta ve kocanızdan size eşlik edebilmesi için işten bir hafta izin almasını isteyemezsiniz. Bu açık artırmayı yaptılar ve biz de Sandalyede 6 saat hareketsiz kalmak zorundayım, bu çok zor.” 1996 yılında Lombardiya’da aşı tedavisine başlayan Maria Antonietta, durumun daha da kötü olduğunu şöyle açıklıyor: “Başlangıçta 5 aşı için 10 gün boyunca hastaneye yatırıldım. Sonra işler düzeldi, günübirlik hastaneye devam ettik”, “sonra durumumuz düzeldi bilgisayarlara geçtik ve artık taşınabilir bir pompamız var ve işler çok daha kolay hale geldi.” Uzmanlar ve hastaların yanı sıra bir müttefik olarak kullanılan teknoloji, sistemik sklerozdan muzdarip birçok İtalyan, çoğu kadın ve çoğu genç olmak üzere toplamda 30 binden fazla kişi için fark yaratabilir.
Şu anda tedavi yolları hastane düzeyinde yönetimi ve sabit veya giyilebilir cihazların kullanımını içermektedir. Ancak uzmanlar, geleceğin, Gils, Liss ve Amrer hasta dernekleri tarafından Italfarmaco’nun koşulsuz katkısıyla desteklenen ‘Skleroderma da bizimdir’ başlıklı bir bilinçlendirme kampanyasının başlatılması için bugün Milano’da yapılan bir toplantıda daha iyi görülebileceğini gösteriyor. teletıp ve uzaktan izlemenin gücüyle hastane-bölge entegrasyonu ile yönetim. ‘Dijital uçurum’, ‘personel ve yatak sıkıntısı’ ve organizasyonel farklılıklar İtalya’yı birçok gerçekliğe bölerek bölmedi. Asst Ovest Milanese Tıbbi Alan Departmanı Direktörü Antonino Mazzone, “Son yıllarda terapi değişti” diyor. Hastanın ayağa kalkıp hareket etmesine olanak tanıyan giyilebilir bir elektronik infüzyon pompasının kullanımına geçtik. Ülkenin her bölgesinde mevcut. Bugün diğer şeylerin yanı sıra, uzaktan izlemeye imkan veren sensörlerle bile bazı hastalara infüzyonun evde yapılması imkanı var. Bunu deneysel olarak yapanlar anketlerde net bir memnuniyet gösterdiler.”
Skleroderma yönetiminin bu “geleceği”nin daha kolay gerçekleştirilebileceği bölgeler var. Diğer uzmanlar gibi bu konuyu inceleyen Mazzone, “2015 yılında Lombardiya’da ‘skleroderma merkezleri’ kurduk ve uzmanlar ScleroNet ağının bir parçası; en zor vakaları tartışmak ve klinik sorunları birlikte çözmek için her ay buluşuyorlar”, diye açıklıyor. yaşam kalitesi ve bakımın organizasyonu açısından stratejik bir seçenek olarak bazı hastaların evde takip edilmesi olanağı.
İtalyan Dijital Sağlık ve Teletıp Derneği’nin (Aisdet) başkan yardımcısı Sergio Pillon, “Elbette kendi evinizden daha iyi bir yer yok” diyor. “Roma’da ayrıca tele-görüntüleme, uzmanla röportaj içeren bir televizyon ziyareti de yapıyoruz. Nadir hastalıklarda da nadir doktorlar bulunduğundan, çok fazla merkez yok ve onlara ulaşmak kolay değil. Bu, örneğin Tanı için çok önemli bir test olan kapilleroskopiyi aylar sonra değil, önümüzdeki hafta yapın. Sklerodermalı hastayı başlangıçta tanımalıyız. Ayrıca ‘tele’ yaklaşımı da hastaları kontrol için bir araya getiriyor. Ben de düşünüyorum. genel tıp doktoru tarafından etkinleştirilebilen telekonsültasyon. Tüm bunlar artık İtalya’da düzenleniyor ve Pnrr ile ulusal teletıp platformu yayınlanmak üzere. Bu, tanısal tedavi yolları ile hastanın talep etmesi gereken bir haktır. Bunlar arasında dijital de var. Whatsapp ve e-posta tüm bunlardan çok farklı” diye belirtiyor.
Teknolojinin etkisi, “omuza takılan ve hastaların serviste biraz daha konforlu bir yaşam sürmesine olanak tanıyan giyilebilir cihazlarda da” kendini gösteriyor. Öyle ki bugün dinlenme odalarımız burraco oynayan ve spor yapan hastalarla dolu. Milano’daki Niguarda hastanesinin Kompleks Romatoloji Yapısı direktörü Oscar Massimiliano Epis, terapiyi daha iyi tolere etmenizi sağlayan kahkaha yogası ve daha fazlası gibi dernekler tarafından düzenlenen anlara katılın – Bir sonraki adım hastaneleri terk etmek olmalı. “Özellikle coğrafi olarak dezavantajlı bölgelerde” kişinin evine daha yakın olabilecek toplum evlerine giderek başlamak ve bu başlı başına önemli bir değer olacaktır. Ve son olarak, mümkün olduğunda terapinin ‘evcilleştirilmesine’ varmak ki bunu herkesin yapamayacağı açıktır. Ancak ilk hedefimiz hasta güvenliğidir ve bu, önemli ancak fark edilmeyen kaynak taahhüdü gerektiren uzaktan izleme ve teletıp ile sağlanır.”
Bugün, Massimo Reta, Maggiore Carlo Alberto Pizzardi Hastanesi ve Policlinico di Sant’Orsola Malpighi, Bologna’ya dikkat çekiyor: “Terapilerimiz tarafından kolonize edilen çok fazla toplum evi yok, çünkü lojistik sorunlar ortaya çıkıyor.” Bu nedenle yolun ilerlemesi gerekiyor. “Ve ben – Pillon – tüm bunların günümüze gelmesini umuyorum. 550 bin hastası olan ve emekli olan tek bir romatologun bulunduğu ASL örneğini veriyorum. Bugün doktor ve hemşire sıkıntısı var. İnfüzyon tedavisi ve tarama için büyük şehre gitmek zorunda kalan insanlar var. Sürekli ve yaygın bir durum. 10 dakikalık bir ziyaret için 300 km yol kat etmek zorunda kalanlar var. İtalya’nın bu türden bir yakın geleceğe ihtiyacı var” dedi. Teletıp, doktorların yanı sıra sistemi entegre ediyor.
“Aşılması gereken idari ve teknolojik sorunların olduğu açık – sebepler Mazzone – Her yerde 5G, wi-fi ve en modern teknolojiler yok. Bu nedenle herkesin kullanması gereken ulusal bir platforma ihtiyacımız var. Birbirine izin veremeyiz. Bölge istediğini yapacak.” Temel bir başlangıç önermesiyle: “Bütün bunlar ne doktor-hasta ilişkisinin ne de bu hastaların hastanede yapması gereken ziyaret ve takiplerin, hastalığı kontrol altına almak için gerekli tüm test ve prosedürlerin yerini alamaz”, diye belirtiyor Mazzone. . “Gelecekte, kronik patolojilere yönelik tüm tedavilerin, akut vakaların tedavisi için hastanenin kalması gereken hastaneden ayrılması gerektiği yönünde. Bu uzun bir yolculuk ama her zaman bir ilk adımla başlar. Yatak sayısının azalmasıyla birlikte Yıllar geçtikçe ve bakımda olan birçok hasta, 10 kişiyi bile evlerine taşımak, bekleme listesindeki kişilerin tedavi görmesi için 10 yerin kurtarılması anlamına geliyor”.
Bugün, diye bitiriyor Italfarmaco’nun genel müdürü Luca Pisanello, “hastanın hayatının her günü uğraşmak zorunda olduğu skleroderma gibi nadir ve kronik bir patolojiye dikkat çekiyoruz. Doktorlardan hastalara ve sağlık kuruluşlarına kadar tüm aktörlerin sürece dahil olması gerekiyor. Ulusal Sağlık Hizmeti’nden ilaç şirketlerine kadar sağlık çalışanlarının ortak hedefi yaşam kalitesi. Etkili ilaçlara sahip olabilirsiniz ve bunları hastalar için giderek daha erişilebilir hale getirebilirsiniz ve sistemler de orada. Ortak bir kararlılığa ihtiyaç var “.