Nadir bir hastalığı olan bir bireyin bulunduğu bir ailede “vakaların en az %30’unda aile üyelerinden biri, yaptığımız bir araştırma sonucunda işten ayrılmak zorunda kalıyor. Nadir hastalıklar genellikle pediatrik çağda bakım gerektiriyor. (% 70) ve işten ayrılan kişi kadın. Sadece aile üzerinde değil, GSYİH üzerinde de etkilerin nasıl olduğunu göstermek için verilere ihtiyaç var”. Uniamo’nun (İtalyan Nadir Hastalıklar Federasyonu) başkanı Annalisa Scopinaro, bu sabah Alexion’un nadir hastalıklar evreninde kadınların merkeziyetine adanmış ‘Kadınlar nadir’ projesinin sunum etkinliğinde konuşuyor.
“Hastalar ve aileleri için teşhis, tedavi ve destek yolları – Uniamo başkanını gözlemliyor – büyük ölçüde ikamet ettiğiniz Bölgeye bağlı. Bu nedenle, günlük hayatı değiştirmek için bölgede her zamankinden daha fazla bağlantıya ihtiyaç var. Daha iyi sosyo-tıbbi ve evde yardım yoluyla nadir görülen hastalıklara sahip insanların. yarı zamanlı ve akıllı çalışma ile birlikte ev yardımı, kariyer seçimine de olanak tanıyabilir. Nadir hastalıklarla ilgilenen derneklerin de katkısıyla ‘Nadiren kadınlar’ gibi girişimler tam da bu yönde ilerliyor”.
“Scopinaro’ya göre bakıcılarla ilgili yasanın kendisi, seçme hakkı bırakmadan yalnızca maaş ve sosyal güvenlik yönünü dikkate alıyor. “Kadınlar nadirdir” projesinde yürütülen bu çalışma, “bakıcılar için bakanlıklar arası masaya destek görevi görecek “Önceki hükümet tarafından geliştirilen yasa taslağının uygulanmasını” teşkil edecek.
Nadir hastalıklar dünyasında, “dernekler – Uniamo başkanı devam ediyor – işlerinden ayrılmış olmalarına rağmen ihtiyaçlarla ilgilenmek için bir ağın önemini bildikleri için kendilerini başkalarına adamak için zaman bulan kadınlardan oluşuyor. 14 yıl boyunca hasta oğluyla neredeyse evde kalan, sadece bir kilometre öteden alışveriş yapmak için dışarı çıkan bir anne hatırlıyorum.Kuzey Avrupa eyaletlerinde ailelere daha fazla ilgi gösterme eğilimi var.Danimarka’da, örneğin, ebeveynlere yılda en az bir hafta yalnız tatile gitmeleri için gönüllü bir ağ ile engelli çocuklara bakmak için bir sistem var”.
Kadınların ve ailelerin desteğe ihtiyacı var. “Sadece çok ciddi vakalarda evde bakım sağlayan bir sağlık sistemimiz var – Scopinaro’nun altını çiziyor – Evden başlayan bir kılcal yardıma ve çocuğunu birkaç saat veya gün boyunca güvenilir ellere bırakacak ara yapıların geliştirilmesine ihtiyacımız var. , muhtaç”. Ayrıca, “psikolojik destek teşhis anında ve sonrasında damgalanır. Bu anneler için olduğu kadar babalar ve erkek kardeşler için de geçerlidir -” diyor -. Nadir görülen bir hastalık, ilgilenilmeyen tüm aileyi etkiler. ile ilgili”. Özellikle kadın bakıcılar kendilerini ihmal etme eğilimindedir. “Oğullarına nadir görülen bir hastalık teşhisi konulduktan sonra kaç annenin kanserden öldüğünü gördüğümü bilmiyorum” diye hatırlıyor. Psikosomatize olmuş olabilirler ama kontrollerden de kaçınmış olabilirler. Kadın hasta olursa bütün bir aile, bütün bir sistem çöker. Dernek olarak bir psikolojik destek projesiyle başlayacağımızı duyuruyor ve kadınlara kendilerine bakmalarını söylemenin yollarını düşünüyoruz ”.
Etkisi evlilik hayatında da var. Kadının hastalığı bulaştırma olasılığının %50 olduğu göz önüne alındığında, yalnızca doğurganlıkla ilgili karmaşık sorunlar için değil. ve erkek bileşen yardım istemek için mücadele etme eğilimindedir.Ancak, yeni ailelerin çoğunun bir ağ, bir dernek kavramına daha az sahip olduğunu not ediyorum: bireysel bir hak için savaşıyorlar”.
“Hastalar ve aileleri için teşhis, tedavi ve destek yolları – Uniamo başkanını gözlemliyor – büyük ölçüde ikamet ettiğiniz Bölgeye bağlı. Bu nedenle, günlük hayatı değiştirmek için bölgede her zamankinden daha fazla bağlantıya ihtiyaç var. Daha iyi sosyo-tıbbi ve evde yardım yoluyla nadir görülen hastalıklara sahip insanların. yarı zamanlı ve akıllı çalışma ile birlikte ev yardımı, kariyer seçimine de olanak tanıyabilir. Nadir hastalıklarla ilgilenen derneklerin de katkısıyla ‘Nadiren kadınlar’ gibi girişimler tam da bu yönde ilerliyor”.
“Scopinaro’ya göre bakıcılarla ilgili yasanın kendisi, seçme hakkı bırakmadan yalnızca maaş ve sosyal güvenlik yönünü dikkate alıyor. “Kadınlar nadirdir” projesinde yürütülen bu çalışma, “bakıcılar için bakanlıklar arası masaya destek görevi görecek “Önceki hükümet tarafından geliştirilen yasa taslağının uygulanmasını” teşkil edecek.
Nadir hastalıklar dünyasında, “dernekler – Uniamo başkanı devam ediyor – işlerinden ayrılmış olmalarına rağmen ihtiyaçlarla ilgilenmek için bir ağın önemini bildikleri için kendilerini başkalarına adamak için zaman bulan kadınlardan oluşuyor. 14 yıl boyunca hasta oğluyla neredeyse evde kalan, sadece bir kilometre öteden alışveriş yapmak için dışarı çıkan bir anne hatırlıyorum.Kuzey Avrupa eyaletlerinde ailelere daha fazla ilgi gösterme eğilimi var.Danimarka’da, örneğin, ebeveynlere yılda en az bir hafta yalnız tatile gitmeleri için gönüllü bir ağ ile engelli çocuklara bakmak için bir sistem var”.
Kadınların ve ailelerin desteğe ihtiyacı var. “Sadece çok ciddi vakalarda evde bakım sağlayan bir sağlık sistemimiz var – Scopinaro’nun altını çiziyor – Evden başlayan bir kılcal yardıma ve çocuğunu birkaç saat veya gün boyunca güvenilir ellere bırakacak ara yapıların geliştirilmesine ihtiyacımız var. , muhtaç”. Ayrıca, “psikolojik destek teşhis anında ve sonrasında damgalanır. Bu anneler için olduğu kadar babalar ve erkek kardeşler için de geçerlidir -” diyor -. Nadir görülen bir hastalık, ilgilenilmeyen tüm aileyi etkiler. ile ilgili”. Özellikle kadın bakıcılar kendilerini ihmal etme eğilimindedir. “Oğullarına nadir görülen bir hastalık teşhisi konulduktan sonra kaç annenin kanserden öldüğünü gördüğümü bilmiyorum” diye hatırlıyor. Psikosomatize olmuş olabilirler ama kontrollerden de kaçınmış olabilirler. Kadın hasta olursa bütün bir aile, bütün bir sistem çöker. Dernek olarak bir psikolojik destek projesiyle başlayacağımızı duyuruyor ve kadınlara kendilerine bakmalarını söylemenin yollarını düşünüyoruz ”.
Etkisi evlilik hayatında da var. Kadının hastalığı bulaştırma olasılığının %50 olduğu göz önüne alındığında, yalnızca doğurganlıkla ilgili karmaşık sorunlar için değil. ve erkek bileşen yardım istemek için mücadele etme eğilimindedir.Ancak, yeni ailelerin çoğunun bir ağ, bir dernek kavramına daha az sahip olduğunu not ediyorum: bireysel bir hak için savaşıyorlar”.