İdrar testi böbrek hasarını erkenden tespit edebilir ve böylece diyaliz veya organ nakli riskini önleyebilir. Ancak insanların yalnızca %25'i idrarda kan bulunmasının lupus nefriti için bir uyarı işareti olduğunu biliyor. sistemik lupus eritematozus (SLE) Derhal tedavi edilmediği takdirde böbrekleri potansiyel olarak ölümcül sonuçlarla etkileyen bir hastalıktır. Sadece bu da değil: %67'si idrardaki tortu değişiklikleri (kan izleri gibi) gibi idrar anormalliklerini hiçbir zaman doktora bildirmediklerini ve bunu yapan %33'ün yalnızca %38'inin uzman ziyaretine gönderildiğini belirtiyor. Bunlar 'Lupus: ne biliyorsun?' araştırmasındaki verilerden bazılarıdır. Nume Plus tarafından %80'i hasta derneklerine üye olan 1.200'den fazla kişi üzerinde gerçekleştirilen anket, Panel projesi (Lupus nefriti hastalarının tedavisinde ileri bakım yolları)ile yapılan 22 uzmanın katılımı ve İtalyan Romatoloji Derneği (Sir), İtalyan Nefroloji Derneği (Sin), İtalyan Hastane Eczacılığı ve Sağlık Şirketleri Eczacılık Hizmetleri Derneği (Sigo) ve Les Italian Odv Grubunun (Dernek) himayesinde for SLE hastalarının hakları için), Otsuka Pharmaceutical Italy ve GlaxoSmithKline'ın koşulsuz katkılarıyla.
“Lupus nefriti, çoğunlukla doğurganlık çağındaki genç kadınları etkileyen kronik sistemik otoimmün bir hastalık olan SLE'nin sık ve şiddetli bir belirtisidir. İtalya'da yaklaşık 25 bin kişi sistemik lupus eritematozustan etkilenmektedir ve 4 vakadan birinde, hastalığın başlangıcında Hastalar aynı zamanda lupus nefritinden (böbrek tutulumu) da etkileniyor. Hastalığın seyrine bakıldığında bu oran yüzde 50'ye çıkıyor” diye açıklıyor. SIR'ın ulusal başkanı ve Uoc Romatoloji San Camillo – Forlanini Roma hastanesinin yöneticisi ve Panel projesinin bilimsel direktörü Gian Domenico Sebastiani, Sin başkanı Stefano Bianchi ile birlikte.
“Bu koşul – diye ekliyor Sandro Feriozzi, Uoc Nefroloji ve Viterbo Kurumsal Diyaliz ASL'sinin yöneticisi ve Sin üyesi – Patogenetik mekanizmaları henüz tam olarak anlaşılmayan bir tür böbrek patolojisini temsil eder. Lupustan kaynaklanan bağışıklık sistemindeki değişiklikler, inflamatuar böbrek lezyonlarına neden olur ve bu da kronik böbrek hastalığına doğru tehlikeli bir evrime yol açabilir.” Hastalığın başlangıç evrelerindeki spesifik olmayan semptomlar (eklem ağrısı, ateş, yorgunluk ve genel halsizlik) nedeniyle ), kişiden kişiye değişen (bir notta okuduk) hastanın doğru SLE teşhisini alması ve uygun tedaviye başlaması uzun yıllar alabilir.
Sebastiani, “Erken teşhis, iyileşmeyi amaçlayan tedaviye zamanında başlanması ve tedavilere sıkı sıkıya bağlı kalınmasının, nüksetme riskini, organ hasarının ilerlemesini azaltmak ve prognozu ve yaşam kalitesini iyileştirmek için hayati önem taşıdığının altını çiziyor.” Gibi, “Panel projesi kapsamında, SLE'ye adanmış uzman sayısının artırılması ve bakıma erişimin ve bakım kalitesinin iyileştirilmesi için Hub & Spoke modeline göre ağlar sağlanması ihtiyacı ortaya çıktıFerriozzi şöyle devam ediyor: “Aslında lupus nefriti yeterince tedavi edilmezse son dönem böbrek hastalığına yol açabilir. Bu gerçekleştiğinde diyaliz ve hatta böbrek nakli gibi daha invaziv tedavilere başvurmak gerekir. Bütün bunlar, ulusal sağlık sistemi tarafından kaynakların daha fazla kullanılmasına ve ayrıca hasta için daha kötü bir prognoza yol açmaktadır.” İlerleme ve hayatta kalma yıllar içinde büyük ölçüde iyileşse bile, lupus nefriti hala 6 kat ölüm riskiyle ilişkilidir. Uzmanlar, popülasyondan daha fazla olduğu ve terminal dönem böbrek yetmezliği durumunda riskin 26 kat daha yüksek olduğu konusunda uyarıyor.
Anket, bir yandan hastalık hakkında iyi bir bilgi birikimini, diğer yandan tedavi yolunda belli bir yönelim bozukluğunu ve bazı yanlış mitlere karşı direnci ortaya çıkardı. Görüşülen kişilerin %87'si romatologu SLE'yi tedavi eden doktor olarak tanıyorsa, nefrologu yalnızca %36 seçiyor. Aslında “lupus nefriti koordineli ve kişiselleştirilmiş multidisipliner bir yaklaşım gerektirir – Başkan SIR, hem tanı aşamasında hem de daha fazla profesyonelin dahil olduğu takip aşamasında netlik kazanıyor: pratisyen hekimler, çocuk doktorları, romatologlar, kardiyologlar, nefrologlar, bulaşıcı hastalık uzmanları, psikologlar, hemşireler ve hematologlar.”
Panel projesi, fotoğraf çekmek amacıyla doğdu.Lupus nefriti için mevcut tedavi modeli, kritik sorunları ve iyileştirme olasılıklarını belirleyinve tanımına varmak yeni bakım modelleri Yaklaşan yenilikçi tedavilerden en iyi şekilde yararlanan ve sağlık tesislerindeki klinisyenlerin, hastaların ve kaynak yöneticilerinin ihtiyaçlarını karşılayan. Projeye klinisyenler (doktorlar, bilimsel topluluklar, sektör uzmanları), hastalar (hasta dernekleri, hasta bakıcılar, hemşireler, gazeteciler) ve kurumlardan (hastane eczacıları, yerel sağlık otoriteleri ve hastane tesisleri yöneticileri) oluşan 22 uzman katıldı.
“Panel projesinin bir parçası olarak” diyor Nume Plus'tan Stefano Remiddi – Klinisyenler, hasta dernekleri, hasta bakıcılar, hemşireler, sektör gazetecileri, hastane eczacıları, yerel sağlık otoriteleri ve hastane tesislerinin yöneticileriyle aynı seviyede akıl yürütmeyi amaçlayan iddialı bir hedefle 'çok boyutlu bir Mutabakat' oluşturduk. Bu şekilde, uzmanlardan oluşan bir panelin tamamı, hem bakım modellerinin mevcut sınırlamalarını hem de daha etkili bir gelecek modelinin inşasına yönelik iyileştirme önerilerini tartışarak ve kabul ederek farklı boyutları araştırdı.
Panel proje görev gücü tarafından yürütülen çalışmalardan da aşağıdakiler ortaya çıkıyor: hastalıkla ilgili bilgilerin uygulanması gerekiyor, zamanında teşhis hedefine ulaşmak ve bazı yanlış inançları ortadan kaldırmak. Aslında, 10 katılımcıdan üçü (%31) lupusun evriminin çocuk sahibi olma olasılığını tehlikeye attığına inanıyor ve %13'ü hastalıklarını başkalarına bulaştırmaktan korkuyor. “Patolojiye ilişkin farkındalığın yalnızca genel popülasyonda değil, aynı zamanda hastanın etkileşime girdiği ilk kişileri temsil eden pratisyen hekimler ve çocuk doktorları arasında da arttırılması gerekli” yorumunu yapıyor. Les Italian Odv Grubu Başkanı Rosa Pelissero – Bilimsel topluluklar ve hasta dernekleri, “lupuslu annelik” gibi konularda “bilgilendirme kampanyalarına” kurumları ve diğer sağlık çalışanlarını dahil etmelidir. Daha sonra, patolojinin doğru yönetimi için, muhtemelen karşılıklı olarak da “psikolojik ve psiko-eğitimsel müdahalelere” ihtiyacımız var. -yardım grupları, bakıcılar için de faydalıdır”.
“Lupus nefriti, çoğunlukla doğurganlık çağındaki genç kadınları etkileyen kronik sistemik otoimmün bir hastalık olan SLE'nin sık ve şiddetli bir belirtisidir. İtalya'da yaklaşık 25 bin kişi sistemik lupus eritematozustan etkilenmektedir ve 4 vakadan birinde, hastalığın başlangıcında Hastalar aynı zamanda lupus nefritinden (böbrek tutulumu) da etkileniyor. Hastalığın seyrine bakıldığında bu oran yüzde 50'ye çıkıyor” diye açıklıyor. SIR'ın ulusal başkanı ve Uoc Romatoloji San Camillo – Forlanini Roma hastanesinin yöneticisi ve Panel projesinin bilimsel direktörü Gian Domenico Sebastiani, Sin başkanı Stefano Bianchi ile birlikte.
“Bu koşul – diye ekliyor Sandro Feriozzi, Uoc Nefroloji ve Viterbo Kurumsal Diyaliz ASL'sinin yöneticisi ve Sin üyesi – Patogenetik mekanizmaları henüz tam olarak anlaşılmayan bir tür böbrek patolojisini temsil eder. Lupustan kaynaklanan bağışıklık sistemindeki değişiklikler, inflamatuar böbrek lezyonlarına neden olur ve bu da kronik böbrek hastalığına doğru tehlikeli bir evrime yol açabilir.” Hastalığın başlangıç evrelerindeki spesifik olmayan semptomlar (eklem ağrısı, ateş, yorgunluk ve genel halsizlik) nedeniyle ), kişiden kişiye değişen (bir notta okuduk) hastanın doğru SLE teşhisini alması ve uygun tedaviye başlaması uzun yıllar alabilir.
Sebastiani, “Erken teşhis, iyileşmeyi amaçlayan tedaviye zamanında başlanması ve tedavilere sıkı sıkıya bağlı kalınmasının, nüksetme riskini, organ hasarının ilerlemesini azaltmak ve prognozu ve yaşam kalitesini iyileştirmek için hayati önem taşıdığının altını çiziyor.” Gibi, “Panel projesi kapsamında, SLE'ye adanmış uzman sayısının artırılması ve bakıma erişimin ve bakım kalitesinin iyileştirilmesi için Hub & Spoke modeline göre ağlar sağlanması ihtiyacı ortaya çıktıFerriozzi şöyle devam ediyor: “Aslında lupus nefriti yeterince tedavi edilmezse son dönem böbrek hastalığına yol açabilir. Bu gerçekleştiğinde diyaliz ve hatta böbrek nakli gibi daha invaziv tedavilere başvurmak gerekir. Bütün bunlar, ulusal sağlık sistemi tarafından kaynakların daha fazla kullanılmasına ve ayrıca hasta için daha kötü bir prognoza yol açmaktadır.” İlerleme ve hayatta kalma yıllar içinde büyük ölçüde iyileşse bile, lupus nefriti hala 6 kat ölüm riskiyle ilişkilidir. Uzmanlar, popülasyondan daha fazla olduğu ve terminal dönem böbrek yetmezliği durumunda riskin 26 kat daha yüksek olduğu konusunda uyarıyor.
Anket, bir yandan hastalık hakkında iyi bir bilgi birikimini, diğer yandan tedavi yolunda belli bir yönelim bozukluğunu ve bazı yanlış mitlere karşı direnci ortaya çıkardı. Görüşülen kişilerin %87'si romatologu SLE'yi tedavi eden doktor olarak tanıyorsa, nefrologu yalnızca %36 seçiyor. Aslında “lupus nefriti koordineli ve kişiselleştirilmiş multidisipliner bir yaklaşım gerektirir – Başkan SIR, hem tanı aşamasında hem de daha fazla profesyonelin dahil olduğu takip aşamasında netlik kazanıyor: pratisyen hekimler, çocuk doktorları, romatologlar, kardiyologlar, nefrologlar, bulaşıcı hastalık uzmanları, psikologlar, hemşireler ve hematologlar.”
Panel projesi, fotoğraf çekmek amacıyla doğdu.Lupus nefriti için mevcut tedavi modeli, kritik sorunları ve iyileştirme olasılıklarını belirleyinve tanımına varmak yeni bakım modelleri Yaklaşan yenilikçi tedavilerden en iyi şekilde yararlanan ve sağlık tesislerindeki klinisyenlerin, hastaların ve kaynak yöneticilerinin ihtiyaçlarını karşılayan. Projeye klinisyenler (doktorlar, bilimsel topluluklar, sektör uzmanları), hastalar (hasta dernekleri, hasta bakıcılar, hemşireler, gazeteciler) ve kurumlardan (hastane eczacıları, yerel sağlık otoriteleri ve hastane tesisleri yöneticileri) oluşan 22 uzman katıldı.
“Panel projesinin bir parçası olarak” diyor Nume Plus'tan Stefano Remiddi – Klinisyenler, hasta dernekleri, hasta bakıcılar, hemşireler, sektör gazetecileri, hastane eczacıları, yerel sağlık otoriteleri ve hastane tesislerinin yöneticileriyle aynı seviyede akıl yürütmeyi amaçlayan iddialı bir hedefle 'çok boyutlu bir Mutabakat' oluşturduk. Bu şekilde, uzmanlardan oluşan bir panelin tamamı, hem bakım modellerinin mevcut sınırlamalarını hem de daha etkili bir gelecek modelinin inşasına yönelik iyileştirme önerilerini tartışarak ve kabul ederek farklı boyutları araştırdı.
Panel proje görev gücü tarafından yürütülen çalışmalardan da aşağıdakiler ortaya çıkıyor: hastalıkla ilgili bilgilerin uygulanması gerekiyor, zamanında teşhis hedefine ulaşmak ve bazı yanlış inançları ortadan kaldırmak. Aslında, 10 katılımcıdan üçü (%31) lupusun evriminin çocuk sahibi olma olasılığını tehlikeye attığına inanıyor ve %13'ü hastalıklarını başkalarına bulaştırmaktan korkuyor. “Patolojiye ilişkin farkındalığın yalnızca genel popülasyonda değil, aynı zamanda hastanın etkileşime girdiği ilk kişileri temsil eden pratisyen hekimler ve çocuk doktorları arasında da arttırılması gerekli” yorumunu yapıyor. Les Italian Odv Grubu Başkanı Rosa Pelissero – Bilimsel topluluklar ve hasta dernekleri, “lupuslu annelik” gibi konularda “bilgilendirme kampanyalarına” kurumları ve diğer sağlık çalışanlarını dahil etmelidir. Daha sonra, patolojinin doğru yönetimi için, muhtemelen karşılıklı olarak da “psikolojik ve psiko-eğitimsel müdahalelere” ihtiyacımız var. -yardım grupları, bakıcılar için de faydalıdır”.