Ayrıca bu yıl, Milli Mücadele Günü münasebetiyleİyi huylu kronik bağırsak yetmezliği (IICB), A Thread for Life onlus IICB’nin nadir hastalıklar listesine dahil edilmesini istemek için bu sabah Temsilciler Meclisi’nde düzenlenen bir kurumsal bilinçlendirme girişimi yoluyla taahhüdünü yeniledi. Sağlıktan Sorumlu Müsteşarı Marcello Gemmato da hazır bulundu. Birçok hasta derneği (Aised; Amici Lazio onlus; Fais odv; Apistom Turin odv; Anna Association; Eseo Italia; Gipsi Odv; Poic & Surroundings onlus; United for Pipo) da sahaya çıktı – bir not bildiriyor – sorumluluk alma ve terapötik homojenlik bölge genelinde yollar, sağlık profesyonellerinin eğitimi, bakıcılar için destek ve engelli atama”.
Nadir görülen organ yetmezliklerinden biri olan kronik iyi huylu bağırsak yetmezliği, bağırsağın asıl görevi olan vücudu besleme işlevini artık yerine getiremez hale gelmesidir. Düzgün tedavi edilmezse, israftan ölüme yol açabilir.
Un filo per la Vita onlus’un başkanı Sergio Felicioni, İtalya’da yetişkinler ve çocuklar arasında yaklaşık 800 vaka olduğunu söyledi. Etkilenenler genellikle parenteral beslenme ile yaşamak zorunda kalırlar. Ulusal nadir hastalıklar listesine dahil edilmesinde tanınması gereken sakatlayıcı bir durum”. Toplantı aynı zamanda siyasete bir başka önemli çağrıda bulunmak için bir fırsattı: 2017’de durdurulan Temel Yardım Düzeylerinin güncellenmesi artık ertelenemez.
Gemmato, ‘tüm taahhüdüm tedaviye erişimi iyileştirmeye ve bölgesel eşitsizliklerin üstesinden gelmeye yardımcı olmaya’
”Bakanlığın taahhüdünü şiddetle talep ediyorum – Müsteşar Gemmato’nun sözleri – yine tüm siyasi sınıfın, hasta derneklerinin ve bilim camiasının desteği sayesinde, 2016’dan beri Nadir Hastalıklarla ilgili Ulusal Plan’ın reddedilmesini sağlamayı başardı. güncellenmeyi bekliyordu. Bu konularda kaydettiğimiz siyasi yakınlaşma, yürütmenin kendisine tanıdığı zaman ufku ile birleşince hastaların ihtiyaçlarına daha hızlı ve etkin bir şekilde cevap verilmesi mümkün olacaktır. Ciddiyet, dakiklik ve kararlılıkla, tedaviye erişimin iyileştirilmesine ve bölgesel eşitsizliklerin üstesinden gelinmesine yardımcı olmak için tüm çabamı göstereceğim. Son teknoloji hakkında daha fazla bilgi edinmek ve her şeyden önce IICB’li hastalar ve ailelerinin sesini dinlemek için dernekle kısa bir görüşme yapmak benim dileğim.”
Engelliler Bakanı Alessandra Locatelli derneğe hitaben yazdığı bir mektupta, “tüm kurumsal düzeylerdeki taahhüdün – ve gelecek için en büyük zorluğun – Iicb gibi kronik dejeneratif patolojilerden muzdarip tüm hastaları garanti altına almak olacağının altını çizdi. Bakımın sosyal yaşamla tam entegrasyonu.Karşılanması gereken birçok ihtiyaç var ve Lea’nın güncellenmesine devam etmek kesinlikle elzemdir.Bakan Schillaci ile bir sonraki görüşmelerimden birinde konuya dikkat çekeceğim, eminim ki onun için zaten bir yetki önceliği”. “Tedavi sürecinde eşit saygınlığa sahip olma hakkı – Dairenin Sosyal İşler Komisyonu başkanı Ugo Cappellacci’nin hafife alınması gerektiğini ekledi. Soruna özen gösterdiğini zaten gösteren Hükümetin eylemine çok güveniyorum. Komisyon başkanı olarak, iyi huylu kronik bağırsak yetmezliğini daha iyi tanımak ve ‘Un Filo per la Vita’ Derneği’nin taleplerinin devam etmemesi için yararlı olan bir parlamento oturumundan başlayarak taahhüdü üstleniyorum. Duyulmamış. Sadece araçlarla ilgili değil, aynı zamanda sonuçlarla ilgili yükümlülükleri de üstlenerek, düzenleyici bakım için çalışmalıyız”.
Son olarak, Daire Sosyal İşler Komisyonu üyesi Chiara Colosimo: “Bakım hizmetlerine erişimin evrenselliği, Anayasa’da kutsal sayılan bir ilkedir, ancak bu ilke, olguların gerçekliğine çoğu zaman yansımaz: sadece bir tutarsızlık yoktur. Bölgeden bölgeye hastaların sorumluluğunu almak, aynı zamanda aynı patoloji için tedavilerin uygulanmasında”. Bu nedenle, “uzman tıp tarafından takdire şayan bir şekilde yürütülen çalışmanın dağılmaması için sürekli bölgesel eğitimi teşvik ederek NHS’mizi yeniden tasavvur etmemiz gerekiyor -” diye bitirdi. Yeni Parlamentonun açılışından bugüne kadar, bu yönde hareket ettik. hem nadir görülen hastalıklar için yetki verecek bir Müsteşar atayarak hem de ilgili araştırma fonu ile özel bir ulusal planı onaylatarak. Bu patolojilerin tanınmasına yönelik önemli bir ilk adım ve bu konuda üzerime düşeni yapmaya hazırım ” .
Nadir görülen organ yetmezliklerinden biri olan kronik iyi huylu bağırsak yetmezliği, bağırsağın asıl görevi olan vücudu besleme işlevini artık yerine getiremez hale gelmesidir. Düzgün tedavi edilmezse, israftan ölüme yol açabilir.
Un filo per la Vita onlus’un başkanı Sergio Felicioni, İtalya’da yetişkinler ve çocuklar arasında yaklaşık 800 vaka olduğunu söyledi. Etkilenenler genellikle parenteral beslenme ile yaşamak zorunda kalırlar. Ulusal nadir hastalıklar listesine dahil edilmesinde tanınması gereken sakatlayıcı bir durum”. Toplantı aynı zamanda siyasete bir başka önemli çağrıda bulunmak için bir fırsattı: 2017’de durdurulan Temel Yardım Düzeylerinin güncellenmesi artık ertelenemez.
Gemmato, ‘tüm taahhüdüm tedaviye erişimi iyileştirmeye ve bölgesel eşitsizliklerin üstesinden gelmeye yardımcı olmaya’
”Bakanlığın taahhüdünü şiddetle talep ediyorum – Müsteşar Gemmato’nun sözleri – yine tüm siyasi sınıfın, hasta derneklerinin ve bilim camiasının desteği sayesinde, 2016’dan beri Nadir Hastalıklarla ilgili Ulusal Plan’ın reddedilmesini sağlamayı başardı. güncellenmeyi bekliyordu. Bu konularda kaydettiğimiz siyasi yakınlaşma, yürütmenin kendisine tanıdığı zaman ufku ile birleşince hastaların ihtiyaçlarına daha hızlı ve etkin bir şekilde cevap verilmesi mümkün olacaktır. Ciddiyet, dakiklik ve kararlılıkla, tedaviye erişimin iyileştirilmesine ve bölgesel eşitsizliklerin üstesinden gelinmesine yardımcı olmak için tüm çabamı göstereceğim. Son teknoloji hakkında daha fazla bilgi edinmek ve her şeyden önce IICB’li hastalar ve ailelerinin sesini dinlemek için dernekle kısa bir görüşme yapmak benim dileğim.”
Engelliler Bakanı Alessandra Locatelli derneğe hitaben yazdığı bir mektupta, “tüm kurumsal düzeylerdeki taahhüdün – ve gelecek için en büyük zorluğun – Iicb gibi kronik dejeneratif patolojilerden muzdarip tüm hastaları garanti altına almak olacağının altını çizdi. Bakımın sosyal yaşamla tam entegrasyonu.Karşılanması gereken birçok ihtiyaç var ve Lea’nın güncellenmesine devam etmek kesinlikle elzemdir.Bakan Schillaci ile bir sonraki görüşmelerimden birinde konuya dikkat çekeceğim, eminim ki onun için zaten bir yetki önceliği”. “Tedavi sürecinde eşit saygınlığa sahip olma hakkı – Dairenin Sosyal İşler Komisyonu başkanı Ugo Cappellacci’nin hafife alınması gerektiğini ekledi. Soruna özen gösterdiğini zaten gösteren Hükümetin eylemine çok güveniyorum. Komisyon başkanı olarak, iyi huylu kronik bağırsak yetmezliğini daha iyi tanımak ve ‘Un Filo per la Vita’ Derneği’nin taleplerinin devam etmemesi için yararlı olan bir parlamento oturumundan başlayarak taahhüdü üstleniyorum. Duyulmamış. Sadece araçlarla ilgili değil, aynı zamanda sonuçlarla ilgili yükümlülükleri de üstlenerek, düzenleyici bakım için çalışmalıyız”.
Son olarak, Daire Sosyal İşler Komisyonu üyesi Chiara Colosimo: “Bakım hizmetlerine erişimin evrenselliği, Anayasa’da kutsal sayılan bir ilkedir, ancak bu ilke, olguların gerçekliğine çoğu zaman yansımaz: sadece bir tutarsızlık yoktur. Bölgeden bölgeye hastaların sorumluluğunu almak, aynı zamanda aynı patoloji için tedavilerin uygulanmasında”. Bu nedenle, “uzman tıp tarafından takdire şayan bir şekilde yürütülen çalışmanın dağılmaması için sürekli bölgesel eğitimi teşvik ederek NHS’mizi yeniden tasavvur etmemiz gerekiyor -” diye bitirdi. Yeni Parlamentonun açılışından bugüne kadar, bu yönde hareket ettik. hem nadir görülen hastalıklar için yetki verecek bir Müsteşar atayarak hem de ilgili araştırma fonu ile özel bir ulusal planı onaylatarak. Bu patolojilerin tanınmasına yönelik önemli bir ilk adım ve bu konuda üzerime düşeni yapmaya hazırım ” .