“Nadir Hastalıklar Gözlemevi (Omar), sağlık hizmetlerinin Bölgeler arasında giderek daha fazla eşitlik yönünde getirilmesine yardımcı olacak ve vatandaşlara gerçekten ihtiyaç duydukları hizmet ve yardımları garanti edecek bir eylem olan Tarifeler kararnamesinin onaylandığı haberini memnuniyetle karşılıyor. “. Bu nedenle, direktör Omar Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Tarifeler hakkında Eyalet-Bölgeler Konferansı kararnamesinde bulunan ve temel yardım düzeyleriyle (Lea) bağlantılı tarife terminolojisini içeren anlaşma hakkında yorum yapıyor. 2017’den beklenen bir hedef – bir notta Gözlemevi’ni hatırlatıyor – ve diğer önemli önlemler için bir sınırlama olarak defalarca belirtilen ulaşılamaması.
“Sağlık Bakanı Orazio Schillaci’yi -devam ediyor i- geçmişte hep gözden kaçan bu sonucu göreve başlamasının üzerinden sadece 6 ay gibi kısa bir süre içinde elde ettiği için kutluyoruz. Önümüzdeki günlerde, Nadir Hastalıklar Birliği’nin hasta dernekleri ve klinisyenlerle birlikte, yeni fiyat listelerinde yer alan hizmetleri dikkatli bir şekilde analiz ederek herhangi bir yanlışlık olmadığını doğrulayacağız ve bir sonraki güncellemeye eklemeler önermeye hazır olacağız. , umarız, söz verildiği gibi gelecekte sabit bir kadans olacaktır”.
Nadir hastalıklar dünyasının da defalarca talep ettiği kararname – Omar’ın notunu açıklıyor – 1996’da uzmanlar için ve 1999’da protezler için takılan eski tarifelerin güncellenmesine izin verecek ve hizmetlerin sunumunda ve içerdiği hizmetlerde bölgesel farklılıkların azaltılmasına yardımcı olacak. Omar’a göre, uzman terminolojinin teknolojik olarak çok gelişmiş hizmetleri, hatta yenilerini içermesi ve artık tamamen modası geçmiş olan bazılarını ortadan kaldırması da önemlidir.
Ciancaleoni Bartoli, “Artık bu büyük engelin üstesinden gelindiğine göre, yine çok uzun süredir beklenen iki basit ve aslında hazır adımı daha atmak için tüm ön koşullar var” diye devam ediyor. Aslında, Müsteşar Marcello Gemmato’nun şiddetle istediği, ancak 2 aydır planlanmayı bekleyen Nadir Hastalıklar Ulusal Planı’na onay vermek artık Bölgeler Konferansı’na kalmış durumda. Hükümetten ise Tarifeler Kararnamesi’nin olmaması nedeniyle şimdiye kadar atlanan bir adım daha atması isteniyor: yenidoğan taraması yoluyla aranacak patolojiler listesinin kararname ile güncellenmesi. Yeni Lea, tarama güncellemesi ve Ulusal Hastalık Planı 2 – nadir hastalıkları olan insanların dünyasının en büyük 3 ihtiyacı olduğu sonucuna varıyor. Bakanlığın ve özellikle Müsteşar Gemmato’nun şimdiye kadar göstermiş olduğu bağlılığa ve beceriye güvenerek onları nihayet tatmin ettik” dedi.
“Sağlık Bakanı Orazio Schillaci’yi -devam ediyor i- geçmişte hep gözden kaçan bu sonucu göreve başlamasının üzerinden sadece 6 ay gibi kısa bir süre içinde elde ettiği için kutluyoruz. Önümüzdeki günlerde, Nadir Hastalıklar Birliği’nin hasta dernekleri ve klinisyenlerle birlikte, yeni fiyat listelerinde yer alan hizmetleri dikkatli bir şekilde analiz ederek herhangi bir yanlışlık olmadığını doğrulayacağız ve bir sonraki güncellemeye eklemeler önermeye hazır olacağız. , umarız, söz verildiği gibi gelecekte sabit bir kadans olacaktır”.
Nadir hastalıklar dünyasının da defalarca talep ettiği kararname – Omar’ın notunu açıklıyor – 1996’da uzmanlar için ve 1999’da protezler için takılan eski tarifelerin güncellenmesine izin verecek ve hizmetlerin sunumunda ve içerdiği hizmetlerde bölgesel farklılıkların azaltılmasına yardımcı olacak. Omar’a göre, uzman terminolojinin teknolojik olarak çok gelişmiş hizmetleri, hatta yenilerini içermesi ve artık tamamen modası geçmiş olan bazılarını ortadan kaldırması da önemlidir.
Ciancaleoni Bartoli, “Artık bu büyük engelin üstesinden gelindiğine göre, yine çok uzun süredir beklenen iki basit ve aslında hazır adımı daha atmak için tüm ön koşullar var” diye devam ediyor. Aslında, Müsteşar Marcello Gemmato’nun şiddetle istediği, ancak 2 aydır planlanmayı bekleyen Nadir Hastalıklar Ulusal Planı’na onay vermek artık Bölgeler Konferansı’na kalmış durumda. Hükümetten ise Tarifeler Kararnamesi’nin olmaması nedeniyle şimdiye kadar atlanan bir adım daha atması isteniyor: yenidoğan taraması yoluyla aranacak patolojiler listesinin kararname ile güncellenmesi. Yeni Lea, tarama güncellemesi ve Ulusal Hastalık Planı 2 – nadir hastalıkları olan insanların dünyasının en büyük 3 ihtiyacı olduğu sonucuna varıyor. Bakanlığın ve özellikle Müsteşar Gemmato’nun şimdiye kadar göstermiş olduğu bağlılığa ve beceriye güvenerek onları nihayet tatmin ettik” dedi.