Nadir hastalıklar, ALS'ye karşı mücadelesinden dolayı Paolo Annunziato'ya saygı duruşu

Leila

Global Mod
Global Mod
Paolo Annunziato, “ALS'nin tedavisi olmadığı doğru değil, sadece onu keşfetmemiz gerekiyor” dedi. Bugün, hastalıkla yaşadığı yıllarda İtalyan Havacılık ve Uzay Araştırma Merkezi'nin (Cira) başkanı olan Cnr'nin eski yöneticisi, Amyotrofik Lateral Skleroz'a karşı mücadeleyi kaybetmeseydi 63 yaşına girecekti. Bu vesileyle, Annunziato'nun işbirliği yaptığı en önemli kurumların liderleri dün Capua, Cira'da gerçekleşen olağanüstü bir etkinlikte bir araya geldi. Hatırlıyorlar ki, onun olağanüstü kişiliğine ve bir bilim adamı olarak insanları ve bilgiyi tek bir amaç doğrultusunda birleştirme becerisine bir övgü: anmak değil, daha iyi bir geleceğin temellerini atmak.

Girişim, Confindustria, Ulusal Araştırma Konseyi, Mai Vakfı, Üniversite ve Araştırma Bakanlığı ve İtalyan Amyotrofik Lateral Skleroz Derneği (Aisla) ile işbirliği içinde Cira tarafından desteklendi. Ülkemizde ALS ile yaşayan 6 binden fazla aileyi temsil eden ulusal dernek için Annunziato, 2019'dan bu yana direktörlüğünü yaptığı ALS ile ilgili ilk ulusal Biyobankanın kurulmasını teşvik ederek anında bir referans noktası haline geldi.

Aisla'nın ulusal başkanı Fulvia Massimelli, “Teknolojik araştırmalar, ALS'yle mücadelede çok önemli; iletişim, etkileşim ve özerklik alanlarını koruma yeteneği için fırsatlar sunuyor. Bilimsel yenilik, daha da önemlisi, multidisipliner bir yaklaşım ve kolektif olarak bu sorunlara yanıt vermek için kararlılık gerektirir” dedi. nörolojik hastalıkları olan hastaların ihtiyaçları Teknolojilere erişimin sağlanması ve engelli insanlara yeterli desteğin sağlanmasının önemi konusunda siyasi karar vericiler arasında farkındalığın artırılması önemlidir. ALS hastalarının ve ailelerinin yaşam kalitesi”.


Bir notta okuduğumuz etkinlik, İtalyan Havacılık ve Uzay Araştırma Merkezi'nin 40. yıldönümü kutlamalarının resmi olarak açılışını yaptı; Başkan Antonio Blandini, Annunziato'nun çağrısını hatırlatarak, daha kapsayıcı bir gelecek için fiziksel ve çalışmanın üstesinden gelmenin öneminin altını çizdi. Gün, herkese fırsatlar ve kaliteli bir yaşam sağlamak için bir değişim kültürü oluşturmanın aciliyetini vurgulayan Engelliler Bakanı Alessandra Locatelli tarafından tanıtıldı. Campania Bölgesi Araştırma, İnovasyon ve Startup'lardan Sorumlu Meclis Üyesi Valeria Fascione, önemli bir etki yaratmada bilim ve araştırmanın önemini yineleyerek toplumun toplumun ihtiyaçlarına nasıl daha da yaklaştığının altını çizdi. Cnr Mühendislik, BİT ve Enerji ve Ulaştırma Teknolojileri Bölümü Direktörü Emilio Campania, insanların ihtiyaçlarını karşılamak için yapay zeka gibi ileri teknolojik çözümler geliştirmenin önemini vurguladı.

Enea'nın Akıllı Enerji bölümünün eski yöneticisi ve Paolo Annunziato'nun kardeşi Mauro Annunziato, “ALS araştırmalarına yatırım yapmak, yalnızca ekonomik kaynaklarla bağlantılı bir konu değil, her şeyden önce yeni projelere ve yeni fikirlere karşı duyarlılık ve sevgiyle ilgilidir” dedi. hastalık, yaşam kalitesinin sınandığı bir noktaya yol açmaktadır. Bu nedenle teknolojik alanda yapılan her küçük keşif, somut olarak yaşanmaya değer yıllar kazandırmaktadır.”

Paolo Annunziato, Materias'ın başkanı Luigi Nicolais'in de vurguladığı gibi, sosyal ilerlemenin temeli olan bilim, inovasyon ve teknolojik üretim arasındaki sinerjinin bir örneğiydi. Nicolais, araştırmacıları “yalnızca patentlere odaklanmak yerine teknik bilgilerini aktarmaya, böylece araştırmaya yeni bir kültürel yaklaşımı teşvik etmeye” çağırdı. Nemo Roma klinik direktörü, yetişkin alanı ve Aisla tıbbi-bilim komisyonu başkanı Mario Sabatelli, “Kendimizi ALS gibi hastalıklara karşı mücadeleyle karşı karşıya bulduğumuzda, pes etme eğilimi güçlü oluyor” gözleminde bulundu. Ortak teslimiyet ve direniş duygusuyla, Stephen Hawking'in bir bilim adamı olarak bizi yapmaya teşvik ettiği ve Paul'un kavrayabildiği gibi yıldızlara bakma cesaretine sahip olabiliriz ve kendisini hastalık hakkındaki bilgiyi geliştirmenin hizmetine sunabiliriz. ve yaşam kalitesini artırmak”.


Nemo Klinik Merkezleri başkanı Alberto Fontana'nın sözleri, “Paolo'nun mesajı topluluğumuzun altını üstüne getirdi. Onunki, araştırmaya duyulan güvene dayanan bir umut vizyonuydu.” Hastalığı deneyimlemiş bir bilim adamı olarak Paolo şunu biliyordu: hepimiz için üstlenilecek yolculuğun, zaten bildiğimiz gerçekliğe yeni gözlerle bakmak, birlikte yeni çözümler ve cevaplar bulmaya çalışmak olduğunu, niş araştırmaları destekleyebilecek, bir azınlığın ihtiyaçlarıyla bağlantılı ve pek çekici olmayan bir bakış. Ekonomik açıdan bakıldığında bu, ancak bu karmaşıklıkları ve kırılganlıkları toplumun kendisini yeni gözlerle okuyabileceğimiz paradigma olarak düşünürsek ileri görüşlü bir meydan okumadır”.

Bu aynı zamanda araştırma yatırımlarının aciliyetinin ve teknolojik erişilebilirlik ve yapay zeka kullanımıyla bağlantılı zorlukların altını çizen Mai Vakfı başkanı Diana Bracco tarafından da doğrulandı; notta belirtildiğine göre, kamu ve özel kuruluşlar arasında daha yoğun işbirliği çağrısında bulunuldu. . Napoli II. Federico Üniversitesi'nde İdare Hukuku profesörü Margherita Interlandi, sosyal adalet lehine ekonomik kalkınmayı teşvik etmek için karşılaştırma ve disiplinler arası işbirliğinin öneminden bahsetti ve özellikle engellilik alanındaki profesyoneller için rehabilitasyon ve doktora programlarına yatırım yapılması ihtiyacından bahsetti.

Confindustria Endüstri ve İnovasyon başkanı Nicoletta Amodio'nun liderliğindeki sabah tartışması temel bir soruyla sona erdi: “Birlikte ne yapabiliriz?”. “Cevap basit ama kritik derecede önemli: Hepimiz ihtiyaçlardan ders almalıyız.” Bu açıklama aracılığıyla Amodio, Paolo Annunziato'nun vizyonunu takip ederek orada bulunanları hastaların ihtiyaçlarını dikkatle dinlemeye ve katılımcı tartışmalara katılmaya davet etti. “Burada iyi kararlar vermelisiniz.” Bu, Paolo Annunziato'nun annesinin, taşındığında, Cira sınıfına oğlunun adını veren plaketi saklayan perdeyi çıkardığında yaptığı itirazdır.