Crohn hastalığı olan hastaların %54'ü ve ülseratif kolit hastalarının %49'u optimal şekilde kontrol edilememektedir. Katılımcıların %60'ından fazlası bu kronik inflamatuar barsak hastalıklarının (İBH) oldukça yaygın olduğuna inanıyor ancak en fazla risk altında olan popülasyon kategorileri veya semptomlar gibi diğer bilgiler daha az biliniyor. Bunlar, Podcast gözlemsel çalışmasından ve binden fazla hasta üzerinde yapılan Acquire-Ibd anketinden elde edilen verilerden bazıları olup, IXE'nin İtalyan toplumunda bu patolojilere ilişkin bilgi ve algıya ilişkin araştırmasının sonuçlarına ek olarak bugün burada sunulmaktadır. Milan, by Abbvie, 'Crohn hastalığı ve ülseratif kolit: görünmeze ışık tutuyoruz' iddiasıyla.
Kediler, bir notta açıklandığı gibi, mide-bağırsak sistemini etkileyen ve değişen iyileşme ve alevlenme dönemleriyle birlikte kronik tekrarlama eğilimi gösteren patolojilerdir. Dünya çapında yaklaşık 7 milyon insanı etkiliyor (İtalya'da yaklaşık 250 bin). Bu hastalıklar çoğu zaman gözle görülmeyen sakatlıklara neden olmakta ve aynı zamanda hastaların günlük yaşamlarını çok ağır bir şekilde etkileyerek yaşam kalitelerini ciddi şekilde tehlikeye atmaktadır. Son 10 yılda yeni vaka tanısı ve hasta sayısı yaklaşık 20 kat artmış olup, önümüzdeki 10 yılda prevalansta %30-40'ın üzerinde bir artış olabileceği tahmin edilmektedir. Ayrıntılı olarak, yaklaşık 150 bin İtalyan, en sık 20 ila 30 yaşları arasında teşhis edilen Crohn hastalığıyla yaşıyor, ancak gerçekte her yaşta, farklı şiddetteki semptomlarla kendini gösterebiliyor. Bunlar arasında inatçı ishal, karın ağrısı yer alıyor. , iştahsızlık ve kilo kaybı. Ülkemizde yaklaşık 100 bin kişiyi etkileyen ülseratif kolit vakalarında da benzer belirtilere rastlanıyor.
İBH araştırma, tanı ve tedavi Merkezi'ne ev sahipliği yapan Cagliari Aou Kompleks Gastroenteroloji Yapısı yöneticisi Massimo Fantini, “Bunlar, sıklıkla hastayı ve ailesini korkutan semptomlarla kendini gösteren, son derece sakatlayıcı patolojilerdir” diyor. Birçok tanı, hastanın akut semptomlarla acil servise gitmesinden sonra ortaya çıkar. Erken teşhis, hastalığın sadece fiziksel açıdan değil, aynı zamanda duygusal ve ekonomik olarak da insanların yaşamları üzerindeki etkisini sınırlayabildiği için büyük önem taşıyor.” İlk belirtilerin ortaya çıkmasından teşhise kadar 5 yıla kadar. geçebilir, ancak çoğu durumda tanısal gecikme artık 6 aydan azdır ve ülseratif kolit (daha kısa) ile Crohn hastalığı (genellikle daha uzun) arasında farklıdır.
“Bugün, bilimsel araştırmalar sayesinde – Irccs Istituto Clinico Humanitas Rozzano-Milan, Kronik İnflamatuar Bağırsak Hastalıkları Ibd Birimi başkanı Alessandro Armuzzi'nin altını çiziyor – tedavinin hedefleri klinik remisyona, bağırsak mukozasının 'iyileşmesine' odaklanıyor ve engelliliğin olmaması, ameliyata başvurmaya gerek kalmadan yaşam kalitesinin iyileştirilmesi. Son on yılda MİT'lerin yönetiminde gerçek bir devrime tanık olduğumuzu ekliyor. Özellikle hastayı bir gastroenterolog uzmanına yönlendirmesi gereken uyarı işaretleri konusunda kendimizi bilgiyi geliştirmeye adamaya devam etmeliyiz.”
Spesifik olarak, İtalya dahil 10 ülkedeki 103 tesiste gerçekleştirilen çapraz bileşenli ve retrospektif, gözlemsel ve çok merkezli Ibd-Podcast çalışması, Crohn hastalığı olan ve optimal düzeyde kontrol altına alınmayan Ülseratif Kolit hastalarının yüzdesini anlamayı amaçladı. Çalışmaya göre İBH'li 220 İtalyan hastadan Crohn hastalığı olanların %54'ü ve ülseratif kolitlilerin %49'u Stride-II konsensusundan uyarlanan kriterlere göre optimal olmayan şekilde kontrol ediliyor. Bu durum yaşam kalitesini bozar, ekstraintestinal bulgulara neden olur veya her iki patolojide de mukozal iyileşmenin sağlanamamasına neden olur. Kontrol edilmemesi aynı zamanda aşırı kortikosteroid kullanımına da yol açabilir. Çalışma aynı zamanda hastalık kontrolüne ilişkin farkındalığın ve yaşam kalitesi üzerindeki etkisinin bazen doktorlar ve hastalar arasında ne kadar farklı olabileceğini de vurguladı. Sadece bu da değil: İBH kontrolü optimal olmayan hastalar, ilişkileri (Crohn hastalığı olan hastalar için 10'a karşı 12,6 puan ve ülseratif kolit hastaları için 10,2'ye karşı 12,4 puanla) ve duygusal sağlıkları (bir puanla) üzerindeki yansımaları bildirirler. sırasıyla 13,4'e karşı 16,9 ve 12,1'e karşı 16,6).
“AbbVie'nin tıbbi direktörü Annalisa Iezzi, Podcast çalışmasının AbbVie'nin gastroenteroloji alanındaki araştırma ve geliştirme faaliyetlerini çok iyi temsil ettiğini gözlemliyor: İtalya'da 400 merkezde neredeyse 80 aktif çalışmamız var. İtalya'daki araştırma faaliyetimiz, yeni varlıkların geliştirilmesi için girişimsel denemelerin uygulanmasından gözlemsel çalışmaların yürütülmesine, bakım ve bilgi ihtiyaçlarının karşılanmasına kadar uzanmaktadır”.
2023 yılında Amici Ets derneği (Ulusal Kronik İnflamatuar Bağırsak Hastalıkları Derneği), %58'i kadın, %42'si erkek olan 1039 hastadan oluşan bir örneklem üzerinde bir anket (Acquire-Ibd) gerçekleştirdi; %47'si Crohn hastalığı ve %53'ü ülseratif kolittir. Geçtiğimiz yıl içinde yüzde 14'ü hastaneye kaldırıldı, yüzde 38'i ameliyat oldu ve yüzde 89'u ilaç tedavisi görüyor. Veriler şunu vurgulamaktadır: Hastaların %94'ü diğer organları etkileyen bozuklukların mümkün olduğunu biliyor; yalnızca %20'si Crohn hastalığının bağırsak komplikasyonu geliştirme olasılığını biliyor ve ülseratif kolit durumunda neredeyse 2 kişiden 1'i total kolektomi geçirme olasılığı konusunda bilgilendiriliyor, ancak hiç kimse hastalığın olumsuz gelişimini gösteremiyor. patolojinin zamanla ilerlemesi. Örneklemin yarısından fazlası klinik remisyon ile endoskopik remisyon arasındaki farkı biliyor. Yaklaşık 10 hastadan 8'i tedavi seçiminin önemini iyi anladığına inanıyor. Daha düşük bir yüzde (%57) ise gastroenterologlarının farklı tedavi seçenekleri sunduğunu ve farklılıkları açıkladığını belirtti.
Amici Ets genel müdürü Salvo Leone, “Hasta derneği, 'Hasta Sağlığı Katılımı'nın geliştirilmesinde, yani patolojiye ilişkin farkındalığın yaratılmasında önemli bir rol oynuyor” yorumunu yapıyor. Hastaların çoğunluğu (+%70) şunu belirtiyor: Aslında hastalığın yönetimi ve kabulünde destek gruplarının önemi. Dikkat, zamanında teşhise, giderek daha uygun hale gelen ve kronik durumu dikkate alan kişiselleştirilmiş tedavi yollarına odaklanmaya devam etmelidir. Bu nedenle, mümkün olan en iyi yaşam kalitesine sahip olma hakkına sahip olan bu görünmez hastalar topluluğuna psikolojik destek de dahil olmak üzere desteğin garanti edilmesi çok önemlidir.”
Son olarak, yine 2023 yılında IXE Araştırma Enstitüsü işbirliğiyle 25-45 yaş arası 800 kişilik bir örneklem üzerinde gerçekleştirilen nüfus araştırmasının sonuçları, toplumdaki İBH bilgi ve algısını ortaya çıkarmak amacıyla sunuldu: 60'ın üzerinde Görüşülenlerin %'si bunların oldukça yaygın hastalıklar olduğuna inanıyor ancak en fazla risk altındaki nüfusun kategorileri veya semptomlar gibi diğer bilgiler daha az biliniyor. Örneğin örneklemin yarısından biraz fazlası, hastalanma olasılığının cinsiyet ayrımı olmaksızın genç yetişkinler ve yetişkinler arasında yoğunlaştığına inanıyor. Çoğunluk tedavi konusunda başvurulacak doktorun gastroenterolog olduğundan emin olsa da, örneklemin yarısından azı bunların var olduğuna, %27'si ise tamamen iyileşebileceğine inanıyor. Sadece %13'ü mukozal iyileşmeyi duyduğunu söylüyor ancak görüşülen 10 kişiden neredeyse 8'i – notun sonucuna göre – semptomlar gerilemede olsa bile tıbbi endikasyonların ve tedavilerin son derece dikkatle takip edilmesi gerektiğinin farkında.
Kediler, bir notta açıklandığı gibi, mide-bağırsak sistemini etkileyen ve değişen iyileşme ve alevlenme dönemleriyle birlikte kronik tekrarlama eğilimi gösteren patolojilerdir. Dünya çapında yaklaşık 7 milyon insanı etkiliyor (İtalya'da yaklaşık 250 bin). Bu hastalıklar çoğu zaman gözle görülmeyen sakatlıklara neden olmakta ve aynı zamanda hastaların günlük yaşamlarını çok ağır bir şekilde etkileyerek yaşam kalitelerini ciddi şekilde tehlikeye atmaktadır. Son 10 yılda yeni vaka tanısı ve hasta sayısı yaklaşık 20 kat artmış olup, önümüzdeki 10 yılda prevalansta %30-40'ın üzerinde bir artış olabileceği tahmin edilmektedir. Ayrıntılı olarak, yaklaşık 150 bin İtalyan, en sık 20 ila 30 yaşları arasında teşhis edilen Crohn hastalığıyla yaşıyor, ancak gerçekte her yaşta, farklı şiddetteki semptomlarla kendini gösterebiliyor. Bunlar arasında inatçı ishal, karın ağrısı yer alıyor. , iştahsızlık ve kilo kaybı. Ülkemizde yaklaşık 100 bin kişiyi etkileyen ülseratif kolit vakalarında da benzer belirtilere rastlanıyor.
İBH araştırma, tanı ve tedavi Merkezi'ne ev sahipliği yapan Cagliari Aou Kompleks Gastroenteroloji Yapısı yöneticisi Massimo Fantini, “Bunlar, sıklıkla hastayı ve ailesini korkutan semptomlarla kendini gösteren, son derece sakatlayıcı patolojilerdir” diyor. Birçok tanı, hastanın akut semptomlarla acil servise gitmesinden sonra ortaya çıkar. Erken teşhis, hastalığın sadece fiziksel açıdan değil, aynı zamanda duygusal ve ekonomik olarak da insanların yaşamları üzerindeki etkisini sınırlayabildiği için büyük önem taşıyor.” İlk belirtilerin ortaya çıkmasından teşhise kadar 5 yıla kadar. geçebilir, ancak çoğu durumda tanısal gecikme artık 6 aydan azdır ve ülseratif kolit (daha kısa) ile Crohn hastalığı (genellikle daha uzun) arasında farklıdır.
“Bugün, bilimsel araştırmalar sayesinde – Irccs Istituto Clinico Humanitas Rozzano-Milan, Kronik İnflamatuar Bağırsak Hastalıkları Ibd Birimi başkanı Alessandro Armuzzi'nin altını çiziyor – tedavinin hedefleri klinik remisyona, bağırsak mukozasının 'iyileşmesine' odaklanıyor ve engelliliğin olmaması, ameliyata başvurmaya gerek kalmadan yaşam kalitesinin iyileştirilmesi. Son on yılda MİT'lerin yönetiminde gerçek bir devrime tanık olduğumuzu ekliyor. Özellikle hastayı bir gastroenterolog uzmanına yönlendirmesi gereken uyarı işaretleri konusunda kendimizi bilgiyi geliştirmeye adamaya devam etmeliyiz.”
Spesifik olarak, İtalya dahil 10 ülkedeki 103 tesiste gerçekleştirilen çapraz bileşenli ve retrospektif, gözlemsel ve çok merkezli Ibd-Podcast çalışması, Crohn hastalığı olan ve optimal düzeyde kontrol altına alınmayan Ülseratif Kolit hastalarının yüzdesini anlamayı amaçladı. Çalışmaya göre İBH'li 220 İtalyan hastadan Crohn hastalığı olanların %54'ü ve ülseratif kolitlilerin %49'u Stride-II konsensusundan uyarlanan kriterlere göre optimal olmayan şekilde kontrol ediliyor. Bu durum yaşam kalitesini bozar, ekstraintestinal bulgulara neden olur veya her iki patolojide de mukozal iyileşmenin sağlanamamasına neden olur. Kontrol edilmemesi aynı zamanda aşırı kortikosteroid kullanımına da yol açabilir. Çalışma aynı zamanda hastalık kontrolüne ilişkin farkındalığın ve yaşam kalitesi üzerindeki etkisinin bazen doktorlar ve hastalar arasında ne kadar farklı olabileceğini de vurguladı. Sadece bu da değil: İBH kontrolü optimal olmayan hastalar, ilişkileri (Crohn hastalığı olan hastalar için 10'a karşı 12,6 puan ve ülseratif kolit hastaları için 10,2'ye karşı 12,4 puanla) ve duygusal sağlıkları (bir puanla) üzerindeki yansımaları bildirirler. sırasıyla 13,4'e karşı 16,9 ve 12,1'e karşı 16,6).
“AbbVie'nin tıbbi direktörü Annalisa Iezzi, Podcast çalışmasının AbbVie'nin gastroenteroloji alanındaki araştırma ve geliştirme faaliyetlerini çok iyi temsil ettiğini gözlemliyor: İtalya'da 400 merkezde neredeyse 80 aktif çalışmamız var. İtalya'daki araştırma faaliyetimiz, yeni varlıkların geliştirilmesi için girişimsel denemelerin uygulanmasından gözlemsel çalışmaların yürütülmesine, bakım ve bilgi ihtiyaçlarının karşılanmasına kadar uzanmaktadır”.
2023 yılında Amici Ets derneği (Ulusal Kronik İnflamatuar Bağırsak Hastalıkları Derneği), %58'i kadın, %42'si erkek olan 1039 hastadan oluşan bir örneklem üzerinde bir anket (Acquire-Ibd) gerçekleştirdi; %47'si Crohn hastalığı ve %53'ü ülseratif kolittir. Geçtiğimiz yıl içinde yüzde 14'ü hastaneye kaldırıldı, yüzde 38'i ameliyat oldu ve yüzde 89'u ilaç tedavisi görüyor. Veriler şunu vurgulamaktadır: Hastaların %94'ü diğer organları etkileyen bozuklukların mümkün olduğunu biliyor; yalnızca %20'si Crohn hastalığının bağırsak komplikasyonu geliştirme olasılığını biliyor ve ülseratif kolit durumunda neredeyse 2 kişiden 1'i total kolektomi geçirme olasılığı konusunda bilgilendiriliyor, ancak hiç kimse hastalığın olumsuz gelişimini gösteremiyor. patolojinin zamanla ilerlemesi. Örneklemin yarısından fazlası klinik remisyon ile endoskopik remisyon arasındaki farkı biliyor. Yaklaşık 10 hastadan 8'i tedavi seçiminin önemini iyi anladığına inanıyor. Daha düşük bir yüzde (%57) ise gastroenterologlarının farklı tedavi seçenekleri sunduğunu ve farklılıkları açıkladığını belirtti.
Amici Ets genel müdürü Salvo Leone, “Hasta derneği, 'Hasta Sağlığı Katılımı'nın geliştirilmesinde, yani patolojiye ilişkin farkındalığın yaratılmasında önemli bir rol oynuyor” yorumunu yapıyor. Hastaların çoğunluğu (+%70) şunu belirtiyor: Aslında hastalığın yönetimi ve kabulünde destek gruplarının önemi. Dikkat, zamanında teşhise, giderek daha uygun hale gelen ve kronik durumu dikkate alan kişiselleştirilmiş tedavi yollarına odaklanmaya devam etmelidir. Bu nedenle, mümkün olan en iyi yaşam kalitesine sahip olma hakkına sahip olan bu görünmez hastalar topluluğuna psikolojik destek de dahil olmak üzere desteğin garanti edilmesi çok önemlidir.”
Son olarak, yine 2023 yılında IXE Araştırma Enstitüsü işbirliğiyle 25-45 yaş arası 800 kişilik bir örneklem üzerinde gerçekleştirilen nüfus araştırmasının sonuçları, toplumdaki İBH bilgi ve algısını ortaya çıkarmak amacıyla sunuldu: 60'ın üzerinde Görüşülenlerin %'si bunların oldukça yaygın hastalıklar olduğuna inanıyor ancak en fazla risk altındaki nüfusun kategorileri veya semptomlar gibi diğer bilgiler daha az biliniyor. Örneğin örneklemin yarısından biraz fazlası, hastalanma olasılığının cinsiyet ayrımı olmaksızın genç yetişkinler ve yetişkinler arasında yoğunlaştığına inanıyor. Çoğunluk tedavi konusunda başvurulacak doktorun gastroenterolog olduğundan emin olsa da, örneklemin yarısından azı bunların var olduğuna, %27'si ise tamamen iyileşebileceğine inanıyor. Sadece %13'ü mukozal iyileşmeyi duyduğunu söylüyor ancak görüşülen 10 kişiden neredeyse 8'i – notun sonucuna göre – semptomlar gerilemede olsa bile tıbbi endikasyonların ve tedavilerin son derece dikkatle takip edilmesi gerektiğinin farkında.