Hemofili hastası çocuk ve gençlerin bakıcılarına destek vermek, patolojiyi kontrol altına almayla ilgili günlük zorluklarla yüzleşmek için araçlar ve stratejiler sunmak: toplantının teması budur'Oltre Laboratuvarı. Farkındalıktan güçlendirmeye' tarafından düzenlenen Sobi himayesi ile Acep – Piedmontese Hemofilik Koagülopati Derneği 'Massimo Chesta' Odv bugün Torino'da düzenlendi. Toplantı sırasında – bir not raporu – ortak sağlık, psikofiziksel refah ve gençlerin kendi durumlarıyla ilgilenme konusunda güçlendirilmesi gibi önemli konular tartışıldı. Amaç, hemofilinin çocukları üzerindeki etkisini ve hastalığın yükünü hafifletmek için yapılan seçimleri yönetmek, tedaviye uyumu ve periyodik kontrolleri teşvik etmek ve böylece çocuklarının tam ve eksiksiz bir yaşam sürmesine olanak sağlamak için ebeveynlere yararlı spesifik bilgiler sağlamak. güvenli yaşam.
Torino'daki Regina Margherita çocuk hastanesinin Pediatrik Hemofili Merkezi'nde hematolog olan Irene Ricca, “Son terapötik yenilikler sayesinde, biz doktorlar için ama aynı zamanda ve her şeyden önce hastalar ve aileleri için hemofili yönetimi tamamen değişti” diyor. artık hemoraji ve hemartroz gibi temel hemofili sorunları hakkında endişelenmemize gerek yok, çünkü elimizde ilaçlarımız var; bunun yerine hemofili tedavisine kesinlikle normal bir yaşam bağlamında tamamen hoş, yeterli ve sınırlayıcı olmayan bir şeye odaklanmalıyız. Bir kişinin sağlık sorununun ortadan kaldırılması kesinlikle hastanın genel yaşamında iyileşmeye yol açacaktır”.
Torino'daki Regina Margherita çocuk hastanesinin Pediatrik Hemofili Merkezi'nde hematolog olan Berardino Pollio, “Günümüzde hemofilideki tedavi edici yenilikler, hemofili olan bir kişi ile olmayan bir kişi arasındaki mevcut farkları giderek daha fazla ortadan kaldırmamıza olanak tanıyor -” altını çiziyor – Giderek daha fazla insan etkileniyor Hemofiliden korunmak kişinin günlük yaşamını neredeyse normal bir durumda yaşama olanağına sahiptir. Bu anlamda fiziksel aktivite günümüzde hemofili yönetiminin en ilgi çekici yönlerinden biridir: Bir yandan her zaman teşvik edilmesi gereken sağlıklı bir alışkanlık olmalıdır. Özellikle hemofili hastalarında iyi kas trofizmi sayesinde eklem sağlığının korunması. Öte yandan herhangi bir aşırı travma eklem sağlığının kendisi için de tehdit oluşturabilir, bu nedenle spor doktorlarının multidisiplinerlikten yararlanarak yeterli bilgiye ihtiyacı vardır; ve fizik tedavi uzmanlarına yardımcı olmak ve hastaların kendi sınırlarının ve bugün sahip olduğumuz koruma olanaklarının farkına varmalarını sağlamak”.
Sağlık sisteminde “hepimizin bir rolü var. Doktorlar veya hastalar olarak doğaçlama yapamayız: öğrenmeli ve kendi sorunlarımızın farkında olmalıyız – diye ekliyor Ricca – Bu anlamda derneğin temel bir rolü var. OltreLab gibi deneyimler her zaman temeldir Hasta ve aileye, hepimizin istediği şeyi, yani hastalıklardan arınmış bir yaşamı elde etmek için bir derneğin ve hastaların nasıl işbirliği yapabileceğinden daha fazla farkındalık kazandırın”.
Sobi Italia Tıp Bilimi İrtibat Sorumlusu Tobia Ghio, “Hasta dernekleri ve merkezin klinisyenleri arasında oluşturulan işbirliklerini tam olarak geliştirmeye ve iyileştirmeye çalışmak için Acep ile işbirliği içinde bugünkü gibi girişimleri desteklemek konusunda heyecanlıyız” yorumunu yapıyor. Özellikle hemofili gibi nadir görülen patolojilerin tedavisinde çıtanın yükseltilmesi açısından önemli, özellikle de günümüzde yeni tedavilerin hastaların kendi yaşam kaliteleri ve genel olarak günlük yaşama yaklaşımları konusunda daha da büyük bir hırsa sahip olmalarına olanak sağlaması nedeniyle.”
Hemofili, eklem düzeyindeki mikro kanamalar nedeniyle hastaların genel hareketliliğini ve sağlık durumunu önemli ölçüde etkileyebilen nadir bir pıhtılaşma bozukluğudur. ISS'nin son Istisan Raporuna göre İtalya'da tahminen 5 binden fazla hemofili hastası ve 10 binden fazla pıhtılaşma bozukluğu hastası var. Ancak günümüzde, uzun süreli profilaksi gibi bir dizi önleme ve koruma stratejisi yoluyla patolojiyi kontrol altına almak ve kanama riskini güçlü bir şekilde azaltmak, eklem sağlığını korumak ve dolayısıyla daha iyi bir yaşam kalitesi sağlamak mümkündür. yarılanma ömrü pıhtılaşması, periyodik eklem taraması ve düzenli egzersiz ve multidisipliner bir yaklaşım.
Torino'daki Regina Margherita çocuk hastanesinin Pediatrik Hemofili Merkezi'nde hematolog olan Irene Ricca, “Son terapötik yenilikler sayesinde, biz doktorlar için ama aynı zamanda ve her şeyden önce hastalar ve aileleri için hemofili yönetimi tamamen değişti” diyor. artık hemoraji ve hemartroz gibi temel hemofili sorunları hakkında endişelenmemize gerek yok, çünkü elimizde ilaçlarımız var; bunun yerine hemofili tedavisine kesinlikle normal bir yaşam bağlamında tamamen hoş, yeterli ve sınırlayıcı olmayan bir şeye odaklanmalıyız. Bir kişinin sağlık sorununun ortadan kaldırılması kesinlikle hastanın genel yaşamında iyileşmeye yol açacaktır”.
Torino'daki Regina Margherita çocuk hastanesinin Pediatrik Hemofili Merkezi'nde hematolog olan Berardino Pollio, “Günümüzde hemofilideki tedavi edici yenilikler, hemofili olan bir kişi ile olmayan bir kişi arasındaki mevcut farkları giderek daha fazla ortadan kaldırmamıza olanak tanıyor -” altını çiziyor – Giderek daha fazla insan etkileniyor Hemofiliden korunmak kişinin günlük yaşamını neredeyse normal bir durumda yaşama olanağına sahiptir. Bu anlamda fiziksel aktivite günümüzde hemofili yönetiminin en ilgi çekici yönlerinden biridir: Bir yandan her zaman teşvik edilmesi gereken sağlıklı bir alışkanlık olmalıdır. Özellikle hemofili hastalarında iyi kas trofizmi sayesinde eklem sağlığının korunması. Öte yandan herhangi bir aşırı travma eklem sağlığının kendisi için de tehdit oluşturabilir, bu nedenle spor doktorlarının multidisiplinerlikten yararlanarak yeterli bilgiye ihtiyacı vardır; ve fizik tedavi uzmanlarına yardımcı olmak ve hastaların kendi sınırlarının ve bugün sahip olduğumuz koruma olanaklarının farkına varmalarını sağlamak”.
Sağlık sisteminde “hepimizin bir rolü var. Doktorlar veya hastalar olarak doğaçlama yapamayız: öğrenmeli ve kendi sorunlarımızın farkında olmalıyız – diye ekliyor Ricca – Bu anlamda derneğin temel bir rolü var. OltreLab gibi deneyimler her zaman temeldir Hasta ve aileye, hepimizin istediği şeyi, yani hastalıklardan arınmış bir yaşamı elde etmek için bir derneğin ve hastaların nasıl işbirliği yapabileceğinden daha fazla farkındalık kazandırın”.
Sobi Italia Tıp Bilimi İrtibat Sorumlusu Tobia Ghio, “Hasta dernekleri ve merkezin klinisyenleri arasında oluşturulan işbirliklerini tam olarak geliştirmeye ve iyileştirmeye çalışmak için Acep ile işbirliği içinde bugünkü gibi girişimleri desteklemek konusunda heyecanlıyız” yorumunu yapıyor. Özellikle hemofili gibi nadir görülen patolojilerin tedavisinde çıtanın yükseltilmesi açısından önemli, özellikle de günümüzde yeni tedavilerin hastaların kendi yaşam kaliteleri ve genel olarak günlük yaşama yaklaşımları konusunda daha da büyük bir hırsa sahip olmalarına olanak sağlaması nedeniyle.”
Hemofili, eklem düzeyindeki mikro kanamalar nedeniyle hastaların genel hareketliliğini ve sağlık durumunu önemli ölçüde etkileyebilen nadir bir pıhtılaşma bozukluğudur. ISS'nin son Istisan Raporuna göre İtalya'da tahminen 5 binden fazla hemofili hastası ve 10 binden fazla pıhtılaşma bozukluğu hastası var. Ancak günümüzde, uzun süreli profilaksi gibi bir dizi önleme ve koruma stratejisi yoluyla patolojiyi kontrol altına almak ve kanama riskini güçlü bir şekilde azaltmak, eklem sağlığını korumak ve dolayısıyla daha iyi bir yaşam kalitesi sağlamak mümkündür. yarılanma ömrü pıhtılaşması, periyodik eklem taraması ve düzenli egzersiz ve multidisipliner bir yaklaşım.