İsim kendisi için konuşuyor: “Beklemiyoruz”. Tip 1 diyabetli çocukların ebeveynlerinden oluşan bir topluluk, “erken yaşlardan itibaren otomatik insülin uygulama sistemlerine duyulan ihtiyaca cevap” vermek amacıyla, tüm dünyada çevrimiçi olarak doğup büyüyen bir hareket için bunu bir “hashtag” olarak seçti. . Bu topluluk “şirketlerin tip 1 diyabetli çocuklar, ergenler ve ailelerinin ihtiyaçlarını karşılamakta çok yavaş ilerlediğini hissetti” ve “küresel olarak güçlerini birleştirmeye karar verdi. Bilgisayar programcısı yapanlar vardı, mühendis olanlar. bir araya getirildi ve katkıda bulunmak isteyen herkese açık bir ağda açık kaynak olarak üretilecek bir algoritma üzerinde çalışılmasına karar verildi.Yavaş yavaş, herkes tarafından düzeltme ve modifikasyonlarla bu algoritmalar hayat buldu ve kullanıma sunuldu. tüm topluluk”. Böylece Diyaps (Kendin Yap Yapay Pankreas Sistemi) jargonuyla ilk ‘kendin yap’ yapay pankreas doğdu.
Adnkronos Salute’nin doğuşunu anlatmak için 6 yıl önce oğlu için bu seçimi yapan bir anne, bugün Diabete Italia – Idf Avrupa’yı temsilen Berlin’de düzenlenen bir etkinlikte bu tema hakkında tam olarak konuşan Elena Frattolin. Sektördeki tüm oyuncular arasında bir toplantı. “Ben bir mühendisim – Elena geri dönüyor – ve söylemeliyim ki, başlangıçta nasıl çalıştığını anlamak için 3 yıl okumayı tercih ettim. Oğlumu o sistemin ellerine teslim edebileceğimden emin olmak istedim, istedim. garantiler, neler olduğunu görmek istedim “. Oğluna 13 yaşında tip 1 diyabet teşhisi kondu. Kendin yap yapay pankreas “18 yaşlarında kullanılmaya başlandı. Bugün 6 yıldır hastalığını yönetiyor. Bu sistem bugüne gelen şeylerden biri. huzurlu bir hayat yaşamasına, düşündüğü şeyi yapmasına izin verdi. Udine’de yaşıyoruz, o Padua’da üniversiteye gitti, şimdi yine eğitim nedeniyle Hollanda’da”.
Frattolin, tip 1 diyabetli erkeklerin “doğru yönetim için günde 24 saat, yılda 365 gün çok yüksek sayıda karar verilmesini gerektiren kronik bir hastalıkla yaşayan insanlar” olduğunu açıklıyor. Bu, çok yüksek psikolojik stres gerektirir. İyi bir glisemik kompanzasyona sahipse, bir dizi problemin ele alınması gerekir. Örneğin, çocuklar ve ebeveynleri okulda hastalığı yönetmede zorluklarla karşılaşırlar. Spor bile bir iş haline gelir: Bunlardan bazıları teşhisten sonra çocuklara tavsiye edilir. Ama 7-8-10 yaşındaki bir çocuğun geleceğin Maradona’sı veya geleceğin Paola Egonu olmayı hayal etmeye hakkı var.
Ayrıca Frattolin, birçok ebeveynin çocuklarının patolojisinin tedavisi için “her zaman müsait olmak için işini bırakma kararı aldığını” ifade ediyor. “Ve saatlerce devam edebilirim. Ancak bu örnekler – altını çiziyor – otomatik bir sisteme olan ihtiyacın ebeveyn topluluğu tarafından ne kadar derinden hissedildiğine dair bir fikir veriyor. Her şeyden önce, hepimiz ebeveynler en iyi glisemik telafiyi istiyoruz, çocuklarımızın sağlığını uzun vadede ortaya çıkabilecek komplikasyonlardan korumak istiyoruz.Ama sadece bu da değil.Ayrıca, tamamen yoğunlaştırılmış dikkatten büyük zarar gören diğer kardeşleri de yönetme ihtiyacı var – gel Bir ebeveynin küçük çocuğunu bakıcıya bırakabilmesi de zordur.Çocuk uyurken, oynarken veya bir şeyler atıştırırken sürekli müdahalelerle uğraşmak zorundadır. onun arkadaşları”.
Anne şöyle devam ediyor: “Hayatın normalliğini bozan, aynı zamanda farklı olma ve diğerleri gibi özerk ve bağımsız olmama duygusu yaratan müdahaleler. O yüzden evet, çok ihtiyacımız olan bir sistem olduğu için bu sisteme geçtim. Başladık onlar mevcut değildi. Bugün ilaç firmaları nihayet harekete geçiyor, Avrupa’da da onaylanmış bazı sistemlerimiz var, ihtiyacımız olanların hepsine sahip değiliz. Çevrimiçi topluluğun Diyaps’a olan bağlılığı harekete geçmiş gibi görünüyor itici bir güç olarak ve şimdi, Berlin’de olduğu gibi, bir masa etrafında oturan düzenleyici kurumların, şirketlerin, uzmanların ve tüm yazarların tartışıp nereye gidebileceğimizi, bazı seçimlerin aciliyetini anlayabileceklerini umuyoruz”.
“Bizimki – Frattolin’e göre – dışarıdan bakıldığında ‘eleştiri’ olabilecek bir seçimdi, çünkü onaylanmamış bir sisteme güveniyorsunuz. hastaya göre uyarlanmıştır. Ve hastalar aynı değildir, kişiselleştirmeye ihtiyaç vardır. Daha sportif bir çocuk veya genç, sedanter bir çocuğa göre daha az insülin ihtiyacına sahiptir ve başka bir örnek, sensörleri çok büyük olan birkaç aylık bebekler gördüm. onlar için orantısız. Terapi özel olarak ayarlanmalıdır”.
Şimdi ne eksik? Frattolin, “Uzun zamandır bir görüş bildirmeyi umuyorduk” diyor. Diyabet uzmanları, bir yandan bu kendin yap sistemlerinin kullanımını engelleyemezler, diğer yandan da bu yönde zorlamamalılar. Bilimsel toplulukların bu araçların var olduğunu dikkate almaları ve aynı zamanda ‘Uzak Batı’ olmadığına dair göstergeler vermeleri önemlidir, böylece çocuk doktorları biraz daha güvende hissederler.
Ardından, Berlin’de “bu otomatik araçların onaylarının, günümüzde çok daha uzun zaman alan ve bu küçüklerin teknolojiden geri kalma riski taşıyan en küçük çocuklar için bile aynı hızla gerçekleşmesinin önemini vurguladık” diye sözlerini bitiriyor. Dolayısıyla ebeveynlerin mesajı şu: “Çabuk yap, iyi yap, çok yap, çünkü cevap bekleyen çok çeşitli ihtiyaçlar var.”
Adnkronos Salute’nin doğuşunu anlatmak için 6 yıl önce oğlu için bu seçimi yapan bir anne, bugün Diabete Italia – Idf Avrupa’yı temsilen Berlin’de düzenlenen bir etkinlikte bu tema hakkında tam olarak konuşan Elena Frattolin. Sektördeki tüm oyuncular arasında bir toplantı. “Ben bir mühendisim – Elena geri dönüyor – ve söylemeliyim ki, başlangıçta nasıl çalıştığını anlamak için 3 yıl okumayı tercih ettim. Oğlumu o sistemin ellerine teslim edebileceğimden emin olmak istedim, istedim. garantiler, neler olduğunu görmek istedim “. Oğluna 13 yaşında tip 1 diyabet teşhisi kondu. Kendin yap yapay pankreas “18 yaşlarında kullanılmaya başlandı. Bugün 6 yıldır hastalığını yönetiyor. Bu sistem bugüne gelen şeylerden biri. huzurlu bir hayat yaşamasına, düşündüğü şeyi yapmasına izin verdi. Udine’de yaşıyoruz, o Padua’da üniversiteye gitti, şimdi yine eğitim nedeniyle Hollanda’da”.
Frattolin, tip 1 diyabetli erkeklerin “doğru yönetim için günde 24 saat, yılda 365 gün çok yüksek sayıda karar verilmesini gerektiren kronik bir hastalıkla yaşayan insanlar” olduğunu açıklıyor. Bu, çok yüksek psikolojik stres gerektirir. İyi bir glisemik kompanzasyona sahipse, bir dizi problemin ele alınması gerekir. Örneğin, çocuklar ve ebeveynleri okulda hastalığı yönetmede zorluklarla karşılaşırlar. Spor bile bir iş haline gelir: Bunlardan bazıları teşhisten sonra çocuklara tavsiye edilir. Ama 7-8-10 yaşındaki bir çocuğun geleceğin Maradona’sı veya geleceğin Paola Egonu olmayı hayal etmeye hakkı var.
Ayrıca Frattolin, birçok ebeveynin çocuklarının patolojisinin tedavisi için “her zaman müsait olmak için işini bırakma kararı aldığını” ifade ediyor. “Ve saatlerce devam edebilirim. Ancak bu örnekler – altını çiziyor – otomatik bir sisteme olan ihtiyacın ebeveyn topluluğu tarafından ne kadar derinden hissedildiğine dair bir fikir veriyor. Her şeyden önce, hepimiz ebeveynler en iyi glisemik telafiyi istiyoruz, çocuklarımızın sağlığını uzun vadede ortaya çıkabilecek komplikasyonlardan korumak istiyoruz.Ama sadece bu da değil.Ayrıca, tamamen yoğunlaştırılmış dikkatten büyük zarar gören diğer kardeşleri de yönetme ihtiyacı var – gel Bir ebeveynin küçük çocuğunu bakıcıya bırakabilmesi de zordur.Çocuk uyurken, oynarken veya bir şeyler atıştırırken sürekli müdahalelerle uğraşmak zorundadır. onun arkadaşları”.
Anne şöyle devam ediyor: “Hayatın normalliğini bozan, aynı zamanda farklı olma ve diğerleri gibi özerk ve bağımsız olmama duygusu yaratan müdahaleler. O yüzden evet, çok ihtiyacımız olan bir sistem olduğu için bu sisteme geçtim. Başladık onlar mevcut değildi. Bugün ilaç firmaları nihayet harekete geçiyor, Avrupa’da da onaylanmış bazı sistemlerimiz var, ihtiyacımız olanların hepsine sahip değiliz. Çevrimiçi topluluğun Diyaps’a olan bağlılığı harekete geçmiş gibi görünüyor itici bir güç olarak ve şimdi, Berlin’de olduğu gibi, bir masa etrafında oturan düzenleyici kurumların, şirketlerin, uzmanların ve tüm yazarların tartışıp nereye gidebileceğimizi, bazı seçimlerin aciliyetini anlayabileceklerini umuyoruz”.
“Bizimki – Frattolin’e göre – dışarıdan bakıldığında ‘eleştiri’ olabilecek bir seçimdi, çünkü onaylanmamış bir sisteme güveniyorsunuz. hastaya göre uyarlanmıştır. Ve hastalar aynı değildir, kişiselleştirmeye ihtiyaç vardır. Daha sportif bir çocuk veya genç, sedanter bir çocuğa göre daha az insülin ihtiyacına sahiptir ve başka bir örnek, sensörleri çok büyük olan birkaç aylık bebekler gördüm. onlar için orantısız. Terapi özel olarak ayarlanmalıdır”.
Şimdi ne eksik? Frattolin, “Uzun zamandır bir görüş bildirmeyi umuyorduk” diyor. Diyabet uzmanları, bir yandan bu kendin yap sistemlerinin kullanımını engelleyemezler, diğer yandan da bu yönde zorlamamalılar. Bilimsel toplulukların bu araçların var olduğunu dikkate almaları ve aynı zamanda ‘Uzak Batı’ olmadığına dair göstergeler vermeleri önemlidir, böylece çocuk doktorları biraz daha güvende hissederler.
Ardından, Berlin’de “bu otomatik araçların onaylarının, günümüzde çok daha uzun zaman alan ve bu küçüklerin teknolojiden geri kalma riski taşıyan en küçük çocuklar için bile aynı hızla gerçekleşmesinin önemini vurguladık” diye sözlerini bitiriyor. Dolayısıyla ebeveynlerin mesajı şu: “Çabuk yap, iyi yap, çok yap, çünkü cevap bekleyen çok çeşitli ihtiyaçlar var.”