ALS gibi nörodejeneratif hastalıkları olan hastalar için Calabria’da, “nihayet bir şeyler değişiyor. ‘Engelliler için Teknik Tablo’nun çalışması, ilk önemli hedefe ulaştı: olmayanlara ulusal fonların ödenmesinde yıllarca süren büyük gecikmelerin telafi edilmesi. Aisla Calabria’nın ulusal meclis üyesi ve başkanı Francesca Genovese, “kendi kendine yeterli olmayan ve günde 24 saat hayati bir bağımlılık içinde olan insanlar lehine bakım ödeneğini bin avroya kadar artırmayı başarmış olmaktan” memnuniyetle söz ediyor. “.
Genovese, “Yıllar süren gecikme ve düzinelerce aile herhangi bir mali destekten yoksun kaldıktan sonra, fonların ödenmesi nihayet serbest bırakıldı” diye açıklıyor – Ancak, kritik sorunlar çözülmekten çok uzak. Ne yazık ki, Calabria diğer bölgelere göre çok farklı bir panorama gösteriyor. Bazen uzmanlık becerilerinin eksikliği nedeniyle, diğerleri yetersiz bakım nedeniyle düzinelerce yardım talebi alıyoruz. Sözde ‘sağlık hakkı’ konusunda soru daha da hassas hale geliyor. 219/2017 sayılı kanunla düzenlenenin aksine, kişinin terapötik seçimlerinin bilinçli olarak kendi kaderini tayin etmesine dramatik sonsözlerle ve aile üyelerinin çaresizce akrabanın acısına tanık olduğu bir eşlik yoktur”.
En son epidemiyolojik araştırmalara göre – bir not okur – Calabria’da tahminen 200 ALS vakası var, bu hastalık hala tedavi edilemez, ancak bu nedenle tedavi edilemez değildir. Yeterli multidisipliner yönetim, evde kurumsal bir bakım modeliyle (Pdta, Diagnostic Therapeutic Care Pathway) birleştirilirse, kaliteyi ve beklenen yaşam süresini önemli ölçüde belirler. Aisla’nın 40. faaliyet yılı kutlamaları vesilesiyle tüm İtalya’da başlattığı ‘yol haritasının’ ikinci aşamasının amacı, doktorlar, sosyal ve sağlık çalışanları ile başlayarak bakış açısını değiştirmektir. Calabria’daki “Yeni refah paradigması” başlıklı atama, 28 Haziran’da Catanzaro’da, diğerlerinin yanı sıra Calabria Bölgesi başkanı Roberto Occhiuto’nun huzurunda yapılacak. Bir öğleden sonra tartışması – notu sonlandırıyor – kişiyi “hakların ve korumaların taşıyıcısı: ALS gibi bir hastalıkla karşı karşıya olanlar için onurlu bir yaşam hakkı ve aynı zamanda tedaviden sorumludur”.
Genovese, “Yıllar süren gecikme ve düzinelerce aile herhangi bir mali destekten yoksun kaldıktan sonra, fonların ödenmesi nihayet serbest bırakıldı” diye açıklıyor – Ancak, kritik sorunlar çözülmekten çok uzak. Ne yazık ki, Calabria diğer bölgelere göre çok farklı bir panorama gösteriyor. Bazen uzmanlık becerilerinin eksikliği nedeniyle, diğerleri yetersiz bakım nedeniyle düzinelerce yardım talebi alıyoruz. Sözde ‘sağlık hakkı’ konusunda soru daha da hassas hale geliyor. 219/2017 sayılı kanunla düzenlenenin aksine, kişinin terapötik seçimlerinin bilinçli olarak kendi kaderini tayin etmesine dramatik sonsözlerle ve aile üyelerinin çaresizce akrabanın acısına tanık olduğu bir eşlik yoktur”.
En son epidemiyolojik araştırmalara göre – bir not okur – Calabria’da tahminen 200 ALS vakası var, bu hastalık hala tedavi edilemez, ancak bu nedenle tedavi edilemez değildir. Yeterli multidisipliner yönetim, evde kurumsal bir bakım modeliyle (Pdta, Diagnostic Therapeutic Care Pathway) birleştirilirse, kaliteyi ve beklenen yaşam süresini önemli ölçüde belirler. Aisla’nın 40. faaliyet yılı kutlamaları vesilesiyle tüm İtalya’da başlattığı ‘yol haritasının’ ikinci aşamasının amacı, doktorlar, sosyal ve sağlık çalışanları ile başlayarak bakış açısını değiştirmektir. Calabria’daki “Yeni refah paradigması” başlıklı atama, 28 Haziran’da Catanzaro’da, diğerlerinin yanı sıra Calabria Bölgesi başkanı Roberto Occhiuto’nun huzurunda yapılacak. Bir öğleden sonra tartışması – notu sonlandırıyor – kişiyi “hakların ve korumaların taşıyıcısı: ALS gibi bir hastalıkla karşı karşıya olanlar için onurlu bir yaşam hakkı ve aynı zamanda tedaviden sorumludur”.