Spinal müsküler atrofinin (Sma) yönetimi bazen kendi içinde karmaşıksa, Acil Servise hemen erişim gerektiren acil durumlarda sorun daha da karmaşık hale gelir.. Risk sinyallerinin zamanında tanınması o zaman önemli hale gelir. Aslında Sma, esas olarak çocukları doğumdan itibaren veya gelişim aşamasında etkileyen ve zamanla motor becerilerini kaybetmelerine neden olan nadir bir genetik patolojidir. Bu nedenle operatörler, uygun şekilde eğitilirlerse, müdahale edebilir ve yaşam ile ölüm arasındaki farkı yaratabilirler. Sma Families, NeMO Clinical Centers, İtalyan Acil Tıp Derneği (Simeu) ve İtalyan Pediatrik Acil Tıp Derneği’nin (Simeup) multidisipliner becerilerinin ittifakı, Roche’un koşulsuz desteğiyle bu ihtiyaçtan doğmuştur. acil bir durumda kas atrofisini yönetmek için ilk el kitabının taslağının hazırlanmasına yol açtı.
İtalya’da – bir notu hatırlıyor – her yıl yaklaşık 40-50 çocuk, oturmak, ayakta durmak ve en ciddi durumlarda yutkunmak ve nefes almak gibi günlük hareketleri giderek zorlaştıran bu patolojiyle doğuyor. Şimdi, İtalya’da ilk kez Acil Servisler, tam olarak patolojiyle yaşayanların klinik ihtiyaçları konusunda farkındalık yaratmak ve giderek artan doğru ve zamanında yardımla müdahale etmek için ortak önerilere başvurabilecek. Sma Aileleri hasta derneği başkanı Anita Pallara, “Spinal müsküler atrofisi olan bir kişinin spesifik ve bazen diğer hastalardan farklı yanıtlara ihtiyacı olduğunu kabul etmek, bizim için uzun zamandır beklenen bir hedeftir” diyor.
“Bu, İtalya’da ilk kez ve nöromüsküler bir hastalık nedeniyle oldu.. Topluluğumuz için büyük bir zafer – diye devam ediyor – ve bu, Simeu, Simeup ve NeMO Merkezleri ile başlayan değerli bir yolculuğun yalnızca ilk adımı. Acil servislere daha sakin ve güvenli erişimi garanti edecek ve acil durum yönetimi üzerinde somut bir etkiye sahip olabilecektir”.
“Heyecan verici ve ileri araştırmaların sonuçları sayesinde Sma’nın klinik geçmişi değişiyor“, Simeu’nun ulusal başkanı Fabio De Iaco’yu doğruluyor. “Acil tıp üzerine düşeni yapmalıdır: haberlere uyum sağlamalı, şimdiye kadar yayınlanmamış ihtiyaçlara kendi uzmanlık alanında mümkün olan en iyi şekilde yanıt verebilmek için kendini donatmalıdır. . Asıl zorluk, her zaman olduğu gibi, iyi uygulamaların geniş çapta yayılmasında yatıyor: bugün bu zorluğu üstleniyor ve bir yolculuğa çıkıyoruz. Hasta dernekleriyle olan ittifakın çok önemli olduğunu ve bunu gelecekte de güçlü bir şekilde destekleyeceğiz” sonucuna varıyor.
“Simeup başkanı Stefania Zampogna, pediatrik Sma’lı hastaların acil değerlendirme ve tedavi gerektiren durumlar için yardımını iyileştirebilecek etkili bir eğitim sistemi düzenlemek için çalışıyoruz” diyor. Müdahalelerin etkili bir şekilde programlanması amacıyla, eğitim Planlanan faaliyetler, Acil Servise başvuran Sma hastalarının maksimum güvenliğini garanti etmek için bölgesel ve hastane bakımı arasında bir entegrasyon sürecini amaçlayan tanı-terapötik ve yardım yollarına da yönlendirilmelidir”.
Uzmanlar tarafından belirlenen dikkat alanları şunlardır: solunum sıkıntısı ve solunum yollarındaki salgıların yönetimi; travma ve kırık yönetimi; dehidrasyon. Acil Servisteki deneyimi iyileştirmek ve operatörleri klinik yardım ihtiyaçları konusunda bilinçlendirmek gibi aynı ikili amaç için.
“Bu önerilerle SMA’nın son yıllarda yaşadığı değişimlere somut cevaplar vermiş oluyoruz. – Milano’daki NeMO Klinik Merkezi’nin klinik-bilimsel direktörü ve Milano Üniversitesi’nde tam Nöroloji profesörü olan Valeria Sansone, kabul görmüş bakım standartlarından başlayarak beyan eder. Acil durumların ve acil durumların yönetimini optimize etme olasılığını Acil Servis doktorlarıyla paylaşmak, her biri için potansiyel klinik risk faktörlerini belirlemede giderek daha etkili olmak anlamına gelir. Bu, zamanında müdahale edilmesini ve hastaların maruz kaldığı komplikasyonların ilerlemesini önlemeyi mümkün kılacaktır” dedi.
“Yeni tıbbi ve farmakolojik tedavilerin ortaya çıkması sayesinde, bugün çocukların yaşadıkları, hastalığın yeni bir aşamasıdır.“, NeMO Roma klinik merkezi, pediatrik alan klinik direktörü ve Roma’nın Kutsal Kalbi Katolik Üniversitesi’nde Çocuk Nöropsikiyatrisi doçenti Marika Pane, “Bu nedenle, acil durum yönetimi prosedürlerini paylaşmak daha da gerekli ve fonksiyonel kapasitelerini korumada giderek daha etkili olacak, komplikasyonları önleyecektir. Bununla da kalmayıp, bu vakalarda aynı zamanda uzman bir bakıcı olan, Acil Servis’teki profesyonellere doğru bilgileri aktarabilen ebeveynin varlığına dikkat etmek bugün her zamankinden daha fazla önem arz etmektedir” dedi.
Öneriler zaten mevcuttur ve Simeu (https://www.simeu.it/w/) ve Simeup (https://simeup.it/) portallarından indirilebilir ve acil servis doktorları ve yerel ofisler tarafından kullanılabilir. .
İtalya’da – bir notu hatırlıyor – her yıl yaklaşık 40-50 çocuk, oturmak, ayakta durmak ve en ciddi durumlarda yutkunmak ve nefes almak gibi günlük hareketleri giderek zorlaştıran bu patolojiyle doğuyor. Şimdi, İtalya’da ilk kez Acil Servisler, tam olarak patolojiyle yaşayanların klinik ihtiyaçları konusunda farkındalık yaratmak ve giderek artan doğru ve zamanında yardımla müdahale etmek için ortak önerilere başvurabilecek. Sma Aileleri hasta derneği başkanı Anita Pallara, “Spinal müsküler atrofisi olan bir kişinin spesifik ve bazen diğer hastalardan farklı yanıtlara ihtiyacı olduğunu kabul etmek, bizim için uzun zamandır beklenen bir hedeftir” diyor.
“Bu, İtalya’da ilk kez ve nöromüsküler bir hastalık nedeniyle oldu.. Topluluğumuz için büyük bir zafer – diye devam ediyor – ve bu, Simeu, Simeup ve NeMO Merkezleri ile başlayan değerli bir yolculuğun yalnızca ilk adımı. Acil servislere daha sakin ve güvenli erişimi garanti edecek ve acil durum yönetimi üzerinde somut bir etkiye sahip olabilecektir”.
“Heyecan verici ve ileri araştırmaların sonuçları sayesinde Sma’nın klinik geçmişi değişiyor“, Simeu’nun ulusal başkanı Fabio De Iaco’yu doğruluyor. “Acil tıp üzerine düşeni yapmalıdır: haberlere uyum sağlamalı, şimdiye kadar yayınlanmamış ihtiyaçlara kendi uzmanlık alanında mümkün olan en iyi şekilde yanıt verebilmek için kendini donatmalıdır. . Asıl zorluk, her zaman olduğu gibi, iyi uygulamaların geniş çapta yayılmasında yatıyor: bugün bu zorluğu üstleniyor ve bir yolculuğa çıkıyoruz. Hasta dernekleriyle olan ittifakın çok önemli olduğunu ve bunu gelecekte de güçlü bir şekilde destekleyeceğiz” sonucuna varıyor.
“Simeup başkanı Stefania Zampogna, pediatrik Sma’lı hastaların acil değerlendirme ve tedavi gerektiren durumlar için yardımını iyileştirebilecek etkili bir eğitim sistemi düzenlemek için çalışıyoruz” diyor. Müdahalelerin etkili bir şekilde programlanması amacıyla, eğitim Planlanan faaliyetler, Acil Servise başvuran Sma hastalarının maksimum güvenliğini garanti etmek için bölgesel ve hastane bakımı arasında bir entegrasyon sürecini amaçlayan tanı-terapötik ve yardım yollarına da yönlendirilmelidir”.
Uzmanlar tarafından belirlenen dikkat alanları şunlardır: solunum sıkıntısı ve solunum yollarındaki salgıların yönetimi; travma ve kırık yönetimi; dehidrasyon. Acil Servisteki deneyimi iyileştirmek ve operatörleri klinik yardım ihtiyaçları konusunda bilinçlendirmek gibi aynı ikili amaç için.
“Bu önerilerle SMA’nın son yıllarda yaşadığı değişimlere somut cevaplar vermiş oluyoruz. – Milano’daki NeMO Klinik Merkezi’nin klinik-bilimsel direktörü ve Milano Üniversitesi’nde tam Nöroloji profesörü olan Valeria Sansone, kabul görmüş bakım standartlarından başlayarak beyan eder. Acil durumların ve acil durumların yönetimini optimize etme olasılığını Acil Servis doktorlarıyla paylaşmak, her biri için potansiyel klinik risk faktörlerini belirlemede giderek daha etkili olmak anlamına gelir. Bu, zamanında müdahale edilmesini ve hastaların maruz kaldığı komplikasyonların ilerlemesini önlemeyi mümkün kılacaktır” dedi.
“Yeni tıbbi ve farmakolojik tedavilerin ortaya çıkması sayesinde, bugün çocukların yaşadıkları, hastalığın yeni bir aşamasıdır.“, NeMO Roma klinik merkezi, pediatrik alan klinik direktörü ve Roma’nın Kutsal Kalbi Katolik Üniversitesi’nde Çocuk Nöropsikiyatrisi doçenti Marika Pane, “Bu nedenle, acil durum yönetimi prosedürlerini paylaşmak daha da gerekli ve fonksiyonel kapasitelerini korumada giderek daha etkili olacak, komplikasyonları önleyecektir. Bununla da kalmayıp, bu vakalarda aynı zamanda uzman bir bakıcı olan, Acil Servis’teki profesyonellere doğru bilgileri aktarabilen ebeveynin varlığına dikkat etmek bugün her zamankinden daha fazla önem arz etmektedir” dedi.
Öneriler zaten mevcuttur ve Simeu (https://www.simeu.it/w/) ve Simeup (https://simeup.it/) portallarından indirilebilir ve acil servis doktorları ve yerel ofisler tarafından kullanılabilir. .