SLA'daki Dünya Günü vesilesiyle Piombino, zamanımızın en karmaşık ve acil zorluklarından birine spot ışığı yaktı: insanlık ve yetkinlik ile amyotrofik lateral sklerozu olan insanlara dikkat edin. Aisla tarafından bölgenin işbirliği ile tanıtılan etkinlik, denizin sembolik gücünü kurumları, aileleri, gönüllüleri, sağlık akranlarını ve yerel dernekleri içeren sosyal bağlılığın somutluğu ile birleştirdi.
Mevcut olanlar arasında Paola Rizzitano, Ulusal Meclis Üyesi Aisla, “SLA'lı bir kişinin – ve ailesinin – açık denizde bir geçişe benziyor. Kesin araçlar, uzman eller ve her şeyden önce takip edilecek net bir yol gereklidir. Bu nedenle yaşam projesi pusulumuzdur”.
Aisla, Piombino'yu ulusal düzeyde iki önemli haber sunmak için seçti. Birincisi, SLA'lı insanlara bakarak kişiselleştirilmiş ve entegre olanı kolaylaştırmak için tasarlanmış yeni bir dijital yakınlık uygulaması olan Isa. Apple ve Google Store'daki bu sonbahardan elde edilen uygulama, dijital bir meslek modeline sahip ilk İtalyan sözleşme araştırma organizasyonu Advice Pharma tarafından geliştirildi. Etkinlik sırasında demo önizlendi.
İkincisi, bilimsel kanıtlara, aktif dinleme ve bakım kültürüne dayalı bilgileri yaymayı amaçlayan yeni bir editoryal garnizon olan bilimsel editoryal personel Aisla'dır. Nicola Ticozzi, IRCCS Enstitüsü Nöroloji Birimi Direktörü İtalyan Okugololoji Enstitüsü ve Motorouron Della Sin Hastalığı Çalışma Grubu Koordinatörü ve NEMO-Brescia Merkezi Hastalığı ve Klinik Nörojenetik Çalışma Grubu Koordinatörü Klinik-Scientific Direktörü ve Klinik Nörogenetik Çalışma Grubu Koordinatör ve Nadir Dezavantajı. Bilim, iletişim ve deneyimi diyaloga sokan, bakım seçimlerini yönlendirmek ve bilgiyi bir farkındalık aracı haline getirmek için bir editoryal proje.
Kurumsal mesaj eksikliği yoktu. Engelliler Bakanı Alessandra Locatelli, sosyal ağlarda şunları yazdı: “Bağlantılar, sevgi ve katılımla dolu dolu bir hayat yaşama fırsatı vermek için başkalarının hizmetinde çalışmayı bırakamayız”.
Sosyal ağlarda yayınlanan Maria Teresa Bellucci, iş ve sosyal politikalara görev yardımcısıdan bir yakınlık işareti geldi: “Her varoluş benzersizdir. Hepimizin saygı ve insanlık eşlik etme hakkı var”.
Bunlara, 21 Haziran'da “Işık ve Yeniden Doğuş Günü” tanımlayan Aisla'da tanınan Nadir Hastalıklar Gözlemevi – Omar – Omar'ın “ülkeyi kuzeyden güneye geçen kolektif bir hareketin kahramanı” nı tanıyan halka açık mesajlar. Ve ayrıca Cittadinanzattiva, en kırılgan insanların haklarının korunmasına yönelik ortak bağlılığın yinelemesini yineledi. Piombino'nun hafta sonu eğlence ve paylaşım anları ile zenginleştirildi: Cumartesi akşamı Italia's Got Talent'in galibi Ventriloquo Andrea Fratellini'nin sahneye hafifliği ve ironi getirdi, Pazar sabahı resmi çiftçi tarafından açılan ve ulusal tarafından eşlik edilen büyük dayanışma yelkenini getirdi. Umut mesajında düzinelerce tekne. Bunlar arasında erişilebilirlik ve özgürlüğün sembolü olan Elianto. “Aisla, günün başarısına katkıda bulunan tüm insanlara ve gerçeklere teşekkür eder – Ulusal Meclis Üyesi Aisla ve Toskana Kuzey Batı Bölümü başkanı Alessandro Porcelli -. Bu olay, ailelerin ve gönüllülerin gücünden, kurumlara kadar aşağıdan doğdu. Küresel 2025 Günü, Aisla Gönüllü Ağı tarafından teşvik edilen düzinelerce dayanışma olayıyla İtalya kahramanı gördü: Toskana'daki dayanışma yemeklerinden, yoga ve farkındalık toplantılarına, Roma'daki Gemelli Poliklinik'e, Etna'nın tırmanışına kadar. Ülkeyi geçen ve Aisla Fulvia Massimelli'nin ulusal başkanı, “Açık denizde kimse kendi başına kurtarılmıyor. Ama birlikte fırtınada da gidebilirsiniz.”
Mevcut olanlar arasında Paola Rizzitano, Ulusal Meclis Üyesi Aisla, “SLA'lı bir kişinin – ve ailesinin – açık denizde bir geçişe benziyor. Kesin araçlar, uzman eller ve her şeyden önce takip edilecek net bir yol gereklidir. Bu nedenle yaşam projesi pusulumuzdur”.
Aisla, Piombino'yu ulusal düzeyde iki önemli haber sunmak için seçti. Birincisi, SLA'lı insanlara bakarak kişiselleştirilmiş ve entegre olanı kolaylaştırmak için tasarlanmış yeni bir dijital yakınlık uygulaması olan Isa. Apple ve Google Store'daki bu sonbahardan elde edilen uygulama, dijital bir meslek modeline sahip ilk İtalyan sözleşme araştırma organizasyonu Advice Pharma tarafından geliştirildi. Etkinlik sırasında demo önizlendi.
İkincisi, bilimsel kanıtlara, aktif dinleme ve bakım kültürüne dayalı bilgileri yaymayı amaçlayan yeni bir editoryal garnizon olan bilimsel editoryal personel Aisla'dır. Nicola Ticozzi, IRCCS Enstitüsü Nöroloji Birimi Direktörü İtalyan Okugololoji Enstitüsü ve Motorouron Della Sin Hastalığı Çalışma Grubu Koordinatörü ve NEMO-Brescia Merkezi Hastalığı ve Klinik Nörojenetik Çalışma Grubu Koordinatörü Klinik-Scientific Direktörü ve Klinik Nörogenetik Çalışma Grubu Koordinatör ve Nadir Dezavantajı. Bilim, iletişim ve deneyimi diyaloga sokan, bakım seçimlerini yönlendirmek ve bilgiyi bir farkındalık aracı haline getirmek için bir editoryal proje.
Kurumsal mesaj eksikliği yoktu. Engelliler Bakanı Alessandra Locatelli, sosyal ağlarda şunları yazdı: “Bağlantılar, sevgi ve katılımla dolu dolu bir hayat yaşama fırsatı vermek için başkalarının hizmetinde çalışmayı bırakamayız”.
Sosyal ağlarda yayınlanan Maria Teresa Bellucci, iş ve sosyal politikalara görev yardımcısıdan bir yakınlık işareti geldi: “Her varoluş benzersizdir. Hepimizin saygı ve insanlık eşlik etme hakkı var”.
Bunlara, 21 Haziran'da “Işık ve Yeniden Doğuş Günü” tanımlayan Aisla'da tanınan Nadir Hastalıklar Gözlemevi – Omar – Omar'ın “ülkeyi kuzeyden güneye geçen kolektif bir hareketin kahramanı” nı tanıyan halka açık mesajlar. Ve ayrıca Cittadinanzattiva, en kırılgan insanların haklarının korunmasına yönelik ortak bağlılığın yinelemesini yineledi. Piombino'nun hafta sonu eğlence ve paylaşım anları ile zenginleştirildi: Cumartesi akşamı Italia's Got Talent'in galibi Ventriloquo Andrea Fratellini'nin sahneye hafifliği ve ironi getirdi, Pazar sabahı resmi çiftçi tarafından açılan ve ulusal tarafından eşlik edilen büyük dayanışma yelkenini getirdi. Umut mesajında düzinelerce tekne. Bunlar arasında erişilebilirlik ve özgürlüğün sembolü olan Elianto. “Aisla, günün başarısına katkıda bulunan tüm insanlara ve gerçeklere teşekkür eder – Ulusal Meclis Üyesi Aisla ve Toskana Kuzey Batı Bölümü başkanı Alessandro Porcelli -. Bu olay, ailelerin ve gönüllülerin gücünden, kurumlara kadar aşağıdan doğdu. Küresel 2025 Günü, Aisla Gönüllü Ağı tarafından teşvik edilen düzinelerce dayanışma olayıyla İtalya kahramanı gördü: Toskana'daki dayanışma yemeklerinden, yoga ve farkındalık toplantılarına, Roma'daki Gemelli Poliklinik'e, Etna'nın tırmanışına kadar. Ülkeyi geçen ve Aisla Fulvia Massimelli'nin ulusal başkanı, “Açık denizde kimse kendi başına kurtarılmıyor. Ama birlikte fırtınada da gidebilirsiniz.”
